Urodzona z zespołem Turnera, zaangażowana w ruch pro-life i w aktywizm na rzecz osób z niepełnosprawnościami dr Katarzyna Waliczek w ramach Wiosennej Szkoły Bioetyki organizowanej przez Interdyscyplinarną Akademię Bioetyki wygłosiła wykład zatytułowany „O łamaniu praw kobiet w imię praw kobiet. Paradoks zespołu Turnera”.
Zespół Turnera związany jest z brakiem lub uszkodzeniem drugiego chromosomu X u płodu żeńskiego. Charakterystyczne objawy to brak lub niedorozwój jajników, opóźnione dojrzewanie płciowe, bezpłodność – praktycznie u większości kobiet, niskorosłość – średnio 142 cm (ale przy stosowaniu hormonu wzrostu pacjentki osiągają typowy wzrost). Z zespołem Turnera często występują choroby współtowarzyszące: wady serca, niedoczynność tarczycy, niedosłuch. Prelegentka zaznaczyła, że rozwój intelektualny u kobiet z wadą chromosomu X przebiega bez zaburzeń. Tylko u kilku procent pacjentek stwierdza się niepełnosprawność intelektualną. Monosomia chromosomu X odpowiada za znaczną liczbę poronień w pierwszym trymestrze ciąży. 1-2 proc. zarodków doczeka się szczęśliwych narodzin.
Dr Katarzyna Waliczek zwróciła uwagę, że dziewczynki z zespołem Turnera często odbierane są jako młodsze, słabsze, mniej zaradne. Wynika to na ogół z ich niższego wzrostu. Stereotypowo łączy się zespół Turnera z niepełnosprawnością intelektualną, niedojrzałością społeczną (mit wiecznej dziewczynki), a kobiety z monosomią X – np. ze względu na bezpłodność – uważa się za „niepełne”. Jak podkreśliła prelegentka, niezwykle ważne jest wspieranie ich autonomii i sprawczości. Z kolei u nastolatek istotne jest wspieranie pozytywnego obrazu ciała.
Dr Waliczek zwróciła uwagę, że kobietom z zespołem Turnera, ze względu na problemy z płodnością, często proponuje się metodę in vitro, ale poród w ich przypadku jest bardzo ryzykowny. Inny problem etyczny to przechowywanie komórek jajowych matek, które robią to z myślą o swoich córkach z monosomią X, gdyby w przyszłości chciały mieć dzieci. W takiej sytuacji kobiety rodziłyby de facto swoje rodzeństwo.
W drugiej części wykładu dr Katarzyna Waliczek podjęła polemikę z niektórymi argumentami ruchu feministycznego za aborcją. W tym kontekście przywołała kazus R.R. przeciwko Polsce z 2011 r., w którym Europejski Trybunał Praw Człowieka nakazał wypłacić odszkodowanie kobiecie, która – ze względu na odwlekanie badań prenatalnych przez lekarzy – nie mogła w terminie zgodnym z prawem wykonać aborcji na swojej córce z zespołem Turnera. – Czy naszym rodzicom należy się odszkodowanie za nasze życie? – stawiała retoryczne pytanie prelegentka Wiosennej Szkoły Bioetyki.
Zwróciła uwagę, że zwolennicy aborcji mówią m.in. o „obniżonej jakości życia” kobiet z zespołem Turnera. – To związane jest z mitem zdrowej kobiety – powiedziała dr Waliczek zauważając, że dziś, z różnych względów, wiele par styka się z problemem niepłodności, a kobiety z innych powodów niż zespół Turnera cierpią na niedoczynność tarczycy czy niedosłuch.
Podsumowując zaznaczyła, że obecność kobiet z wszelkimi niepełnosprawnościami i z „mniejszości genetycznych” jest bardzo ważna w ruchu pro-life.
Cały wykład dostępny jest na kanale Interdyscyplinarnej Akademii Bioetyki na YouTube:
Wiosenna Szkoła Bioetyki to program szkoleń eksperckich dla bioetyków, naukowców z różnych dziedzin, personelu medycznego, studentów oraz wszystkich zainteresowanych, którzy w swojej pracy i środowisku spotykają się z tematami bioetycznymi. Druga jej edycja zaplanowana jest w dniach 14-16 kwietnia 2023 r.
Wiosenna Szkoła Bioetyki to jeden z projektów w ramach powstałej w Krakowie Interdyscyplinarnej Akademii Bioetyki, której celem jest popularyzacja nauki, rozwój bioetyki i edukacji bioetycznej w Polsce, a także promocja wiedzy i badań naukowych w zakresie nauk przyrodniczych i medycznych, które są nieodłącznie związane z licznymi, wciąż nowymi dylematami natury etycznej.
Interdyscyplinarna Akademia Bioetyki została objęta honorowym patronatem Ministra Edukacji i Nauki. Projekt jest dofinansowany ze środków budżetu państwa w ramach programu Społeczna Odpowiedzialność Nauki.
Szczegóły na www.akademiabioetyki.pl.