Chciałem z jednej strony powiedzieć trochę o teorii, a z drugiej strony skoncentrować się na tym, że nie jestem teoretykiem cierpienia. Praktykiem cierpienia też nie jestem, ale na co dzień pracuję w łódzkim hospicjum dla dzieci. Stąd chciałem spojrzeć na ten temat z zupełnie innej perspektywy, bardzo praktycznej, ponieważ od kilku lat w stowarzyszeniu, w którym pracuję, zajmuję się między innymi pozyskiwaniem środków. Ta „komercjalizacja cierpienia” to trochę mój wyrzut sumienia. Co więcej, jeszcze tytułem wstępu muszę dopowiedzieć, że od czasu, kiedy zajmuję się pozyskiwaniem środków na działalność stowarzyszenia, to tych środków mamy coraz mniej. I to jest pewien paradoks, dlatego że projektując pewne kampanie społeczne, podjęliśmy decyzję, że trzymamy się pewnych nienaruszalnych zasad etycznych. Od tego momentu obserwujemy sukcesywny, ale jednak spadek wpływów. Wiąże to niestety z wyjściem z pewnej wrażliwości.
Sakralizacja cierpienia
Na wstępie chciałem przywołać postać Reymonta. Czy pamiętamy od jakich słów zaczyna się powieść „Chłopi”, za którą Reymont otrzymał Nagrodę Nobla? Pierwsze słowa to: „Niech będzie pochwalony Jezus Chrystus”, a kończy się słowami „Ostańcie z Bogiem ludziska kochane!”. Piękne, takie staropolskie. Tak pozdrawiamy, tak kończymy rozmowę. Ale u Reymonta jest bardzo ważne jeszcze to, kto wypowiada te słowa. Otóż to pierwsze pozdrowienie rozpoczynające jesień, wypowiada Agata, która idzie na żebry, na dziady. To jest taka wiejska dziadówka, która żeby nie być obciążeniem dla swoich krewnych, na czas zimy, jako że jest nieproduktywna, jest darmozjadem – to idzie dziadować. A „ostańcie z Bogiem” na końcu mówi bezimienny dziad, ślepy, który na sznurku był prowadzony przez psa. Pojawia się on kilka razy na kartach powieści, nawet nie ma swojego imienia. Ale ważne są te dwie postacie – to są dziady, ludzie ubodzy. Chciałbym zauważyć, że kiedyś w naszym społeczeństwie byli ludzie cierpiący, ludzie ubodzy, którzy mieli swój szczególny status, który został całkowicie zatracony.
Był taki czas, kiedy mówiliśmy o sakralizacji cierpienia i to był czas zupełnie nieodległy. Odwołuję się tu do tego, że powieść „Chłopi” opublikowana została po raz pierwszy w roku 1912, czyli 110 lat temu.Te procesy, które są opisane w tej epopei, w nurcie modnego wówczas naturalizmu i realizmu literackiego, są zupełnie dzisiaj niezrozumiałe. Choćby instytucja dziada – to był człowiek, który miał szczególne przywileje w społeczności – będąc osobą bezdomną i osobą schorowaną – był całkowicie zależnym od zmysłu miłosierdzia społeczności, w której żył. Dlatego też bardzo często prowadził wędrowny tryb życia, żeby z jednej strony nie uodporniono się na cierpienie, a z drugiej strony, żeby nie być obciążeniem. Ten model sakralizacji cierpienia, który się wyrażał w instytucji dziadów, trwał przez wieki.
Instytucjonalizacja cierpienia
W drugiej połowie dziewiętnastego wieku zaczynamy obserwować pewne procesy, które mają na celu wyrugowanie ze społeczeństwa dziadów – nie chodzi tutaj o dziady w sensie mickiewiczowskim, tylko o ludzi biednych. Człowiek cierpiący, biedny i umierający był postrzegany przez różne kultury, nie tylko słowiańskie, ale ogólnie w Europie, jako pewna furtka do innego świata, a nawet zaświata. Onufry Zagłoba w czasie powstania Chmielnickiego ocalał jako tzw. did, czyli jako żebrak, grajek, pieśniarz. To jest coś, co zupełnie już nie funkcjonuje w naszej kulturze.To definitywnie zostało zniszczone na skutek instytucjonalizacji cierpienia. Zaczęto tworzyć pewne instytucje, których celem było wyeliminowanie „dziadostwa” ze społeczeństwa i stworzenie dla nich jak najbardziej odpowiednich warunków życia. Nie mówimy, że to był jakiś krótkotrwały proces, bo to był proces, który trwał już setki lat, natomiast jego intensyfikacja nastąpiła w drugiej połowie XIX wieku. W drugiej połowie XX wieku w Europie był już na tyle skuteczny, że można by było powiedzieć o zaniknięciu takiej warstwy społecznej, jak zorganizowane żebractwo, życie tylko i wyłącznie z żebractwa. Wprowadzono ubezpieczenia społeczne, wprowadzono instytucje typu ochronki, hospicja i szpitale. Co więcej, wprowadzono nawet w większej części Europy bezpłatny dostęp do ochrony zdrowia, co miało ogromne znaczenie, ponieważ ktoś, kto nie korzystał z tego systemu, kto był outsiderem, przez struktury państwowe był postrzegany jako ktoś, kto naruszał pewien porządek społeczny.
Żebractwo
W akcie prawnym – Kodeksie wykroczeń, który powstał w 1971 roku,, cały czas obowiązującym w Polsce, wprost zabrania się żebractwa. To była walka z patologiami żebractwa związanego z oszukiwaniem, bo z jednej strony w „Chłopach” Reymonta mamy właśnie Agatę, ślepego dziada, ale też ojca Hanki Bylicowej, czyli teścia Antka Boryny, który w pewnym momencie też poszedł na dziady, ku zgrozie Hanki, która była pierwszą gospodynią we wsi. Więc to nie jest tak, że każdy mógł być dziadem i spotykać się z takim samym autorytetem moralnym jak Roch, który też był dziadem, a jednocześnie jakimś emisariuszem politycznym.
Co jest ważne w żebractwie? Kodeks mówi tak (art. 58, § 1 i 2): „kto mając środki egzystencji lub będąc zdolnym do pracy, żebrze w miejscu publicznym, podlega karze ograniczenia wolności, grzywny do 1500 złotych albo kary nagany”. My możemy, zwłaszcza w miastach takich jak Kraków, obserwować w szczególnie uczęszczanych miejscach, osoby żebrzące. To zgodnie z polskim prawem nie jest wykroczeniem, jeżeli ta osoba, która żebrze nie ma środków do życia lub nie jest zdolna do pracy. Każda inna osoba w ten sposób popełnia wykroczenie. Więc ja, będąc w pracy zawodowym żebrakiem, muszę też pamiętać o tym, że nie mogę w każdym miejscu żebrać i przede wszystkim nie mogę żebrać na własne utrzymanie, tylko na utrzymanie moich podopiecznych. Żebractwo nie może mieć też charakteru natarczywego. Art. 104 Kodeksu wykroczeń mówi: „kto skłania do żebrania małoletniego lub osobę bezradną albo pozostającą w stosunku zależności od niego lub oddaną pod jego opiekę, podlega karze aresztu, ograniczenia wolności albo grzywny”. Jeżeli areszt, to mamy już trochę wyższe sankcje. Ale bioetyk musi mieć z tyłu głowy, że jeżeli wykorzystuje w kampaniach społecznych wizerunek dziecka, to musi mieć świadomość tego, że ma do czynienia z sytuacją etyczną, która też pociągnie bardzo konkretne konsekwencje natury społecznej.
Wolny rynek a misja społeczna
Ponieważ jestem niezrealizowanym literatem, to będę odwoływał się przynajmniej do dobrych autorów. W korespondencji między Zbigniewem Herbertem a Magdaleną i Zbigniewem Czajkowskimi, przyjaciółmi Zbigniewa Herberta, pojawia się wiersz, który jest de facto relacją ustną jego przyjaciółki. To jest wiersz, którego Krynicki nie opublikował w tomie „Rekonesans. Utwory rozproszone”. Jest wielką stratą dla literatury polskiej, że on się nie pojawia w opracowaniach zbiorczych Herberta. Wiersz nie ma tytułu:
Jest świeża
jakby dzisiejsza
z gęstą krwią na wierzchu
duża jak morska ryba
obnosi ją na placach
posypuje solą
zachwala gromkim głosem
jest świeża
jakby dzisiejsza
te fioletowe żyłki o niczym właściwie nie świadczą
Podchodzą
macają palcami
kręcą głową
gdy chowa ją na piersi
wtedy naprawdę czuje
jest świeża
jeszcze ciepła
jest świeża
jakby dzisiejsza
bezwstydnie duża
kto kupi ranę?
To pytanie zadaję ludziom od lat i nie znajduję odpowiedzi. Ale żyjemy w takiej rzeczywistości i stąd jest właśnie pytanie o komercjalizację cierpienia. Skoro zawodzi instytucjonalizacja i pomimo tego, że obejmujemy cierpienie opieką instytucjonalną, a ono nadal jest, to w naturalny sposób uruchamiają się pewne procesy związane z jego komercjalizacją, czyli to, co w 1969 roku Herbert zamyka pytaniem albo otwiera pytaniem „kto kupi ranę?”. Ten tekst jest bardzo mocny – jest pokazanie tu pewnego rynkowego mechanizmu marketingu rany. Trzeba tak przedstawić swoje cierpienie, żeby wywołać na nie popyt. Ale popyt nie na samo cierpienie jako cierpienie, tylko na reakcję na to cierpienie. Komercjalizacja jest procesem urynkowienia czegoś, czyli podporządkowania czegoś prawom wolnego rynku. Wolny rynek posługuje się mechanizmem niewidzialnej ręki, przynajmniej w modelu teoretycznym, bo w modelu praktycznym już właściwie nie ma nigdzie takiego skrajnego, wolnorynkowego rozwiązania. Jest popyt, jest podaż, a relacja między popytem a podażą kształtuje cenę. Im bardziej czegoś potrzebujemy, czyli im bardziej wzrasta popyt, tym bardziej rośnie cena. Ale jeżeli za wzrostem ceny pójdzie wzrost podaży, to ta cena musi spaść. To jest mechanizm niewidzialnej ręki. Rynek jest nastawiony na osiągnięcie zysku, bo ekonomia to maksymalizacja zaspokojenia potrzeb przy ograniczonych środkach. Te środki zawsze są ograniczone i skończone, natomiast potrzeby ludzkie są niezaspokajalne. Mówiąc o komercjalizacji cierpienia, trzeba mieć świadomość tego, że po pierwsze cierpienie jest – cierpienie było, jest i będzie, ponieważ nie jest możliwe stworzenie takiego modelu, w którym pozbędziemy się cierpienia. Cierpienie należy traktować szerzej niż chorobę – cierpienie to nie jest tylko choroba, bo można cierpieć nie będąc chorym. Cierpienie generalnie wyróżnia się na płaszczyźnie fizycznej, psychicznej i duchowej. WHO zdrowiem określa stan dobrostanu, równowagi między potrzebami. W takiej definicji moglibyśmy powiedzieć, że zawsze nam czegoś brakuje, a jeżeli odczuwamy jakiś brak, to odczuwamy cierpienie. Oczywiście możemy zobiektywizować cierpienie, wprowadzić pewne skale; zwłaszcza w naukach empirycznych możemy inaczej definiować cierpienie niż w psychologii. Inaczej będzie wyglądało cierpienie w kategoriach socjologicznych, a inaczej w kategoriach medycznych. Trzeba sobie uświadomić, że mamy moralny obowiązek przeciwdziałania cierpieniu i to nawet na gruncie wszelkiego rodzaju pragmatycznych, utylitarystycznych bioetyk, nikt nie kwestionuje tego, że cierpieniu trzeba przeciwdziałać.
Jan Paweł II w Liście Salvifici doloris, w 29. punkcie, mówi o tym, że cierpienie jest też szansą do stworzenia cywilizacji miłości. Cierpienie będzie miało zawsze te trzy wymiary. Indywidualny – ja cierpię, ja przeżywam. Interpersonalny – moje cierpienie wywołuje jakąś reakcję. I ten trzeci postulowany wymiar cierpienia – wymiar globalny – możliwość stworzenia cywilizacji, która odpowie na cierpienie jakąś konkretną propozycją. W ramach tych konkretnych propozycji może się również zawierać komercjalizacja, czyli proces, na który nie mamy wpływu, który się dzieje i który będzie się dział.
Korzyści w rozwoju OPP
Zakładając, że mamy opiekę instytucjonalną, szpitale, DPS-y, cały system pieczy zastępczej, co widzimy w polskiej rzeczywistości po 1989 roku? W połowie lat 90., jak grzyby po deszczu, zaczynają powstawać różnego rodzaju charytatywne organizacje, które przejmują zadania własne państwa. Przeciwdziałanie cierpieniu jest zadaniem własnym państwa. Pojawiają się organizacje np. taka jak ta, w której pracuję, których zadaniem jest wyręczenie państwa z jego misji. Ale dlaczego te organizacje chcą wyręczać? Dlatego, że państwo tutaj nie zdaje egzaminu. Nie zdaje go dlatego, że nie jest w stanie tak dobrze zidentyfikować potrzeb cierpiących, jak może to zrobić mniejsza organizacja, wyspecjalizowana w konkretnej pomocy. Co więcej, ta organizacja zdecydowanie lepiej zwydatkuje środki, ponieważ każda złotówka będzie – pomijając, że 10 razy bardziej kontrolowana niż w budżecie państwa – ale też będzie dużo bardziej efektywna, ponieważ jest jej mniej. Więc tam, gdzie mamy czegoś mniej – racjonalniej tym zarządzamy. Można sobie wyobrazić, że na dzień dzisiejszy w Polsce wszystkie hospicja dziecięce, bez wyjątku, prowadzone są przez organizacje pozarządowe. Czyli państwo ma obowiązek zapewnić obywatelom dostęp do opieki zdrowotnej. Mamy tu szczególną grupę obywateli, czyli dzieci, i to dzieci w wyjątkowej sytuacji, ponieważ są to dzieci cierpiące i nieuleczalnie chore. Jeśli państwo całkowicie sceduje na organizacje, na trzeci sektor, opiekę nad tymi dziećmi refundując koszty tej opieki na tak dziwnych mechanizmach rozliczenia, na tak absurdalnym niedoszacowaniu tej opieki, jednocześnie podnosząc bardzo wysoko poprzeczkę, to zobowiązuje te organizacje do określonego działania. Stąd jeżeli organizacja decyduje się na nierówny układ zastąpienia państwa w pewnym działaniu na warunkach określonych przez państwo, musi pozyskać środki, które są zdecydowanie wyższe niż te środki, które gwarantuje państwo na realizację tej misji. Stąd stworzono różne mechanizmy.
Ryzyka związane z działalnością OPP
Do ostatniego dnia kwietnia trzeba rozliczyć 1% podatku. Jeśli się tego nie zrobi, to będzie się etycznie w bardzo niebezpiecznej sytuacji. Jest to głęboko nieuporządkowane moralnie, jeżeli ktoś nie korzysta z prawa odpisu 1% podatku na rzecz organizacji pozarządowych. Ale, ten mechanizm jest też „czkawką” dla tych organizacji. On niszczy bardzo dużo dobrych rzeczy, bo po pierwsze jeden podatnik może przekazać 1% podatku tylko jednej organizacji w ciągu jednego roku, co powoduje, że organizacje między sobą przestają współpracować, a zaczynają konkurować. I to nie jest konkurencja na zasadzie „niech zwycięży lepszy”, tylko to jest rywalizacja. Nie zawsze prowadzi to do dobrych rozwiązań. Te organizacje są więc zmuszone do tego, żeby odnaleźć się na wolnym rynku. Organizacje pozarządowe mające status OPP, czyli organizacji pożytku publicznego, są organizacjami, które nie mogą działać dla zysku. Podstawowym obowiązkiem podmiotu gospodarczego działającego na wolnym rynku jest osiąganie zysku, a organizacje pozarządowe są pozbawione tej możliwości. One nie są powołane do tego, żeby realizować misję ekonomiczną, tylko realizować misję społeczną, a jednocześnie uczestniczą w konkretnej rzeczywistości rynkowej, która generuje cały szereg różnych problemów, gdzie trzeba dosłownie walczyć o przetrwanie.
Jakie to rodzi problemy? Przede wszystkim naraża na jakąś formę instrumentalizacji cierpienia. Powoduje, że pewne grupy znajdują uprzywilejowanie. Gdybym pracował w hospicjum dla dorosłych, byłoby mi zdecydowanie trudniej mówić, niż pracując w hospicjum dla dzieci. Dlatego, że chore dziecko otwiera serce zupełnie inaczej niż chory starzec. Do tego stopnia, że ci nasi podopieczni bardzo często korzystają z takiego mechanizmu jak subkonta, które uważam za patologię naszego systemu. Istnieją wyspecjalizowane organizacje pożytku publicznego, które nie robią niczego innego poza tym, że umożliwiają zbieranie pieniędzy w ramach jednego procenta podatku na tak zwane subkonta. Całość działań jest przeniesiona tylko i wyłącznie na tego beneficjenta ostatecznego, czyli na tę rodzinę, która ma chore dziecko czy inny cel zbiórki. Właściwie to ta rodzina musi wziąć na siebie całą akcję marketingową, żeby jak najwięcej środków zgromadzić na swoim subkoncie, z którego część środków będzie mogła wydać na cele zgodne z celami statutowymi. Na dzień dzisiejszy jest tak, że największa organizacja zajmująca się subkontami, czyli Zdążyć z pomocą, przejmuje jedną czwartą wpływów z jednego procenta podatku. To jest sto kilkadziesiąt milionów złotych. Później długo, długo nic. I potem 30 milionów dostaje kolejna organizacja, która też prowadzi subkonta. To jest patologia tego systemu, ponieważ znowu jest taka sytuacja, że ten, który jest cierpiący i biedny i wywodzi się np. z biednego środowiska, zostanie w getcie swojej biedy. Natomiast ten, który jest np. cierpiący, ale bogaty, zdobędzie większe środki na indywidualne cele medyczne. Jest to mechanizm, który utrwala pewne nierówności. Te rodziny, które są pod naszą opieką, nie studiowały marketingu, a świetnie stosują go w tych działaniach bezpośrednich między innymi w ten sposób, że na Facebooku, w opisach zbiórek, na Zrzutce, na SięPomaga, są zdjęcia sprzed pięciu lat. Mamy na przykład pod opieką nastolatkę, ale zdjęcia do plakatów z prośbą o 1% – to są zdjęcia pięciolatki, która z wielkimi, płaczącymi oczyma woła „daj mi 1% podatku”.
Verba docent, exempla trahunt
Dziś najdroższym lekiem na świecie jest Zolgensma i jest on przykładem tego, jak mechanizm komercjalizacji bardzo konkretnie się realizuje. Bardzo duża część naszych podopiecznych to są dzieci z SMA typu 1, które są u nas na respiratorach. SMA jest to jedna z najpotworniejszych przypadłości genetycznych, jaka może spotkać dziecko. Pierwszy nasz pacjent z tą chorobą jest pod naszą opieką 24. rok. Jesteśmy wyspecjalizowani w opiece nad dziećmi z SMA. W ostatnich latach obserwujemy, że prawdopodobnie przestanie być to choroba nieuleczalna, ponieważ wynaleziono przynajmniej dwa leki na tę chorobę. Jeden to jest Spinraza i to jest lek refundowany przez państwo. To jest bardzo drogi lek, ponieważ kosztuje ponad 40 000 dolarów za dawkę. To są naprawdę kolosalne kwoty, ale jest to nic w porównaniu z ceną Zolgensmy, która kosztuje 9,5 miliona złotych. I to jest lek nierefundowany. To jest egzogen, czyli zewnętrzny gen, który podaje się do rdzenia kręgowego. Ma on zablokować gen odpowiedzialny za SMA i uruchomić bliźniaczy gen, dzięki któremu choroba się zatrzyma. Bardzo ważne jest, żeby lek Zolgensma został podany jak najwcześniej, przy określonej masie ciała, zanim wystąpią pierwsze objawy choroby.
W czym jest problem? Po pierwsze, 9,5 miliona złotych za jedną dawkę leku, który de facto cały czas jest w fazie eksperymentu medycznego, to są niewyobrażalne pieniądze, które musi zdobyć rodzina, żeby ocalić swoje dziecko przed tą chorobą. 9,5 miliona złotych to jest tyle samo, ile wydaliśmy na budowę stacjonarnego ośrodka dla 23 pacjentów, gdzie opiekę mają całodobową. Albo 9,5 miliona złotych, to jest półtora roku budżetu na 120 pacjentów, którymi się zajmujemy w ramach kontraktu z Narodowym Funduszem Zdrowia. Musimy porównać środki – jeden pacjent i 9,5 miliona złotych, albo 120 pacjentów, półtora roku leczenia i opieki. Trzeba zadawać sobie też pytanie o etyczność wydawanych środków. Tym się m.in. chcą zajmować utylitaryści w ramach efektywnego altruizmu. Nawiasem mówiąc, czterech naszych pacjentów otrzymało ten lek właśnie poprzez zorganizowane zbiórki.
Co jest jeszcze ważne w przypadku tego leku? Dwa lata temu wywołano ogromne zamieszanie w środowisku bioetycznym, ponieważ firma Novartis, która produkuje ten lek, zorganizowała loterię. Wylosowano 100 pacjentów, którzy otrzymali ten lek za darmo. Przyznają państwo, że to bardzo kontrowersyjna forma marketingu medycznego. Zwłaszcza, że mówimy o dzieciach, dla których podanie tego leku w odpowiednim momencie oznacza stuprocentową szansę na to, że objawy tej choroby nie wystąpią.