Wstęp
Postęp jaki dokonał się w większości gałęzi medycyny w ciągu ostatnich dwóch dekad sprawił, że wiele sposobów postępowania, zarówno diagnostycznego, jak i terapeutycznego uległo istotnym zmianom. Nowe dane spływające z wciąż toczących się wieloośrodkowych badań, najświeższe doniesienia weryfikujące już wcześniej wprowadzone metody postępowania, jak również dokonujący się na naszych oczach gwałtowny postęp technologiczny, to jedne z najważniejszych czynników, które powodują zmianę rekomendacji i zaleceń ekspertów oraz konieczność stałego dokształcania się personelu medycznego. Wśród dziedzin medycyny podlegających bardzo dynamicznym zmianom pozostaje również neonatologia, poświęcająca uwagę najmniejszym, najbardziej niedojrzałym pacjentom, na początku ich życia. Jednym z wielu tematów, stale znajdujących się w centrum zainteresowania lekarzy neonatologów, jest postępowanie z najbardziej niedojrzałym noworodkiem urodzonym przedwcześnie, pozostającym na granicy przeżycia. Jest to również zagadnienie budzące ciekawość opinii publicznej, stające się regularnie tematem medialnym. Problematyka ta podlega ponadto bieżącym refleksjom etycznym, jako jeden z kluczowych dylematów bioetyki początków życia ludzkiego.
Wcześniactwo jako zagadnienie społeczne i medialne
Zagadnienie wcześniactwa, czyli urodzenia dziecka przed 37. tygodniem trwania ciąży, posiada swoją ugruntowaną pozycję zarówno w przestrzeni medialnej, jak i w debacie społecznej, jako istotny problem współczesnego świata. W skali globalnej co dziesiąte urodzone dziecko jest wcześniakiem. Wiele osób czyni z zaangażowania pomocy dzieciom urodzonym przedwcześnie, najważniejszy cel swojej aktywności zawodowej, czy charytatywnej. Powstaje wiele organizacji, stowarzyszeń i fundacji, które zajmują się wieloaspektowym wsparciem wcześniaków i ich rodziców np. Socks for life, a na polskim gruncie to np. „Koalicja dla wcześniaka” czy Fundacja „Wcześniak Rodzice rodzicom”.
Idea pomocy dzieciom urodzonym przedwcześnie wymaga przypominania znanych osób, którym jako ludzkość wiele zawdzięczamy. Wcześniakami byli m.in. Isaac Newton, Albert Einstein, czy Winston Churchil. W publicznej świadomości regularnie pojawia się pytanie o najmniejsze, najbardziej przedwcześnie urodzone dziecko na świecie, które zostało uratowane. Przez długi czas w księdze rekordów Guinnessa tą osobą był James Elgin Gill, urodzony w 1987 roku w Ottawie, po 21. tygodniach i 5. dniach ciąży. Całkiem niedawno na pozycji lidera zmienił go Curtis Means, urodzony w lipcu 2020 roku, po 21. tygodniach ciąży w Alabamie, wypisany do domu po 275 dniach hospitalizacji [1].
Dane demograficzne
Biorąc pod uwagę skalę zjawiska wcześniactwa, w wielu krajach zaplanowano systemowe rozwiązania pomocy najmniejszym pacjentom. W Polsce wyrazem takiego działania były podjęte inicjatywy w ramach Narodowego Programu Zdrowia na lata 2007-2015, mające na celu zmniejszenie częstości wcześniactwa i wskaźników umieralności noworodków. Wprowadzone rozwiązania istotnie zmniejszyły umieralność okołoporodową (wskaźnik dotyczący martwych urodzeń dzieci oraz noworodków zmarłych w ciągu pierwszego tygodnia życia) – w ostatnich danych dotyczących roku 2020 wskaźnik ten wyniósł 5,32 na 1000 urodzeń (Program zakładał zmniejszenie z poziomu 8,6 do 6 na 1000 urodzeń). Znacznie zmniejszyła się również umieralność noworodkowa wczesna (zgony do 7. doby życia) i późna (zgony do 28. dnia życia) – wczesna w 2020 roku wynosiła 1,87 na 1000 urodzeń (Program zakładał redukcję z poziomu 3,7 do 3 na 1000 urodzeń), a późna zaledwie 0,68 na 1000 urodzeń (założenia Programu redukcja z 1,3 do 1 na 1000 urodzeń). Nie został natomiast osiągnięty cel dotyczący zmniejszenia częstości wcześniactwa. Aktualne na rok 2020 dane to 6,95% urodzeń żywych noworodków, podczas gdy zamierzenia systemowe miały zmniejszyć ten wskaźnik z poziomu 6,4 do 5,5% (Tab. 1.). Podobne obserwacje pochodzą z danych międzynarodowych. Analizując dane statystyczne z ostatnich dwóch dekad, w Polsce odsetek wcześniactwa oscyluje pomiędzy 6,4 a 7,5%, w ostatnich latach rzadko spadając poniżej 7% [2]. Podsumowując przytoczone dane demograficzne można stwierdzić, że potrafimy lepiej, skuteczniej ratować noworodki w porównaniu do lat ubiegłych, nie udaje się natomiast zmniejszyć liczby przedwczesnych urodzeń. Drugim wnioskiem, który pojawia się po analizie tych informacji jest taki, że umiemy efektywnie ratować coraz bardziej niedojrzałe dzieci urodzone przedwcześnie.
Postępy w neonatologii
Można zatem zadać pytanie: co przyczyniło się do poprawy opieki nad noworodkami, szczególni tymi najmniejszymi, co poprawiło ich przeżywalność? Tych elementów jest bardzo dużo, część to rozwiązania, które udoskonalono, a które rozpoczęto wdrażać jeszcze w latach 70. i 80. ubiegłego stulecia. Należy tu wymienić: wprowadzenie immunoglobuliny anty-Rh, aby zapobiec ciężkim postaciom choroby hemolitycznej noworodków, stosowanie badań przesiewowych oraz profilaktyki okołoporodowej celem ograniczenia ciężkich postaci infekcji paciorkowcem beta-hemolizującym grupy B, wprowadzenie insulinoterapii w ciąży, wraz z dobrym monitorowaniem i postępowaniem dietetycznym w przypadku cukrzycy indukowanej ciążą, wprowadzenie skutecznych metod wentylacji mechanicznej i nieinwazyjnej oraz stosowanie surfaktantu przy niewydolności oddechowej noworodka, szczególnie przy zespole zaburzeń oddychania związanym z niedoborem surfaktantu (RDS Respiratory Distress Syndrome), czy wreszcie rola usg w rozpoznawaniu wad wrodzonych, co skutkuje lepszą opieką okołoporodową dotkniętych nimi dzieci. W kolejnych latach wprowadzono następne rozwiązania, bez których trudno sobie wyobrazić dzisiejszą nowoczesną neonatologię, zwłaszcza w wydaniu intensywnej terapii noworodków. Należy tu wspomnieć o: zaawansowanym, nieinwazyjnym monitorowaniem dziecka, niebywałym postępie technologicznym aparatury medycznej do terapii i diagnostyki małego pacjenta, rozwinięciu metod leczenia żywieniowego z żywieniem pozajelitowym podawanym do żylnych cewników centralnych, rozpowszechnieniu leczenia surfaktantem wcześniaków oraz prenatalnej podaży sterydów u matek z zagrażającym porodem przedwczesnym. Ustrukturyzowano również system opieki noworodkowej do trzech stopni oddziałów, delegując odpowiednie problemy opieki nad najmniejszymi chorymi do właściwym ośrodków.
Postęp w neonatologii jest tak znamienny i szybki, że czyni z tej gałęzi medycyny trudne wyzwanie dla lekarza, który musi umieć z jednej strony dobrze poruszać się w przestrzeni zdobyczy nowoczesnej technologii, a z drugiej nie zatracić podmiotowości małego pacjenta otoczonego wieloraką aparaturą medyczną. Wobec takich faktów coraz częściej pojawia się pytanie o granice nowoczesnej medycyny w ratowaniu najbardziej niedojrzałych noworodków. Niedawno pytanie to nabrało nowego wymiaru, kiedy naukowcy z Filadelfii podzielili się sukcesami osiągniętymi na modelach zwierzęcych w eksperymencie dotyczącym tak zwanej sztucznej macicy. Temat ten, ze względu na liczbę kontrowersji medycznych i etycznych, które wzbudza, potrzebuje osobnego opracowania, wykraczającego tematyką poza podejmowany w tym rozdziale problem.
Postępowanie ze skrajnie niedojrzałym noworodkiem na granicy przeżycia
Wracając do zagadnienia granicy możliwości przeżycia wcześniaka, definiuje się ją jako wiek ciążowy lub masa ciała, od których, przy zastosowaniu najnowszych osiągnięć technicznych, możliwe jest utrzymanie noworodka przy życiu. W latach 90-tych ubiegłego wieku, ze względu na istniejące wtedy możliwości techniczne, przyjęło się, że granicą tą jest 28 tygodni ciąży i 1000 gramów masy ciała. Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) dla potrzeb statystyki urodzeń ustaliła tę granicę na 22 tygodnie ciąży lub masę ciała 500 gramów. Z wielu międzynarodowych badań epidemiologicznych wynika, że szansa na przeżycie przy tak niewielkiej dojrzałości noworodka jest znikoma.
Wiele krajów wprowadziło do swoich rekomendacji pojęcie tzw. strefy granicznej. Jest to okres dojrzałości ciąży, w którym istnieje ogromna niepewność co do przeżywalności i oceny rozwoju noworodka, a tym samym co do podejmowania właściwych decyzji terapeutycznych. Waha się ona między 22. a 25. tygodniem ciąży. Poniżej „strefy granicznej” proponowana jest opieka paliatywna, która ma zapewnić noworodkowi godne warunki, najczęściej określane jako poczucie bezpieczeństwa i bliskości oraz brak odczuwania bólu i głodu [3]. Doświadczenie kliniczne udowadnia jednak, że kryteria wieku ciążowego i masy ciała są często niewystarczające do podjęcia decyzji o przystąpieniu lub odstąpieniu od działań ratujących życie, szczególnie reanimacji. Zalecenia ekspertów oraz rekomendacje specjalistów określają potrzebę uwzględnienia innych czynników, które mogą wpłynąć na zmianę rokowania noworodka pozostającego na granicy przeżycia oraz stwierdzają w każdym przypadku konieczność indywidualizacji podejścia do każdego wcześniaka.
W polskich rekomendacjach znajdują się zalecenia dotyczące postępowania w stosunku do matki i noworodka w przypadku porodu przed ukończeniem 26. tygodnia trwania ciąży, zebrane w tabeli 2. W ostatniej kolumnie, określającej rekomendacje dla postępowania z noworodkiem, pojawiają się czynniki poprawiające i pogarszające rokowanie co do przeżycia dziecka. Są one przedstawione w tabeli 3 [3].
W rekomendacjach znajduje się doprecyzowanie czym jest opieka paliatywna w przypadku skrajnie niedojrzałego noworodka i jaki jest jej cel. „Nie zmierza ani do zadania, ani przyspieszenia śmierci. Celem paliatywnej opieki perinatalnej jest wyrażenie szacunku dla bezcennej wartości życia, nawet bardzo krótkiego, jak również dla godności przedwcześnie urodzonego lub nieuleczalnie chorego dziecka oraz towarzyszenie w tych trudnych chwilach noworodkowi i jego rodzicom. Śmierć – pozostając dramatem – musi zostać uznana za naturalny proces, którego przyczyną jest niedostateczne przystosowanie przedwcześnie urodzonego noworodka do nowego środowiska życia lub obciążenie ciężką i nieodwracalną wadą przyspieszającą zgon” [3].. W rekomendacjach czytamy również: „warunkiem koniecznym do właściwego przeprowadzenia paliatywnej opieki perinatalnej jest dokonanie zmiany nastawienia zarówno rodziców jak i personelu medycznego. W przypadku zdrowego noworodka myśli się zwykle o jego przyszłości, każde działanie jest umocowane w przyszłości, a w przypadku noworodka objętego opieką paliatywną wszystkie działania muszą być skupione na teraźniejszości, by nie stracić żadnej chwili z budzącego się, a zarazem gasnącego życia. Czas powinien być nie tylko poświęcony leczeniu i opiece pielęgnacyjnej, lecz czasem budowania więzi. Towarzyszenie dziecku to dar, który na zawsze pozostanie darem” [3].
Rekomendacje dotyczące postępowania z noworodkiem przedwcześnie urodzonym, pozostającym na granicy przeżycia, wyraźnie różnią się między krajami. W zaleceniach holenderskich ekspertów dla wszystkich pacjentów urodzonych przed 24. tygodniem ciąży przewidziana jest tylko opieka paliatywna, a pełne działania resuscytacyjne powinny być podjęte dopiero u dzieci urodzonych powyżej 25. tygodnia trwania ciąży [4]. W szwajcarskich zaleceniach znajdziemy podobne określenia jak w polskich rekomendacjach, z wyjątkiem dotyczącym wyboru grupy noworodków, u których podejmowana jest pełna resuscytacja. Tutaj znajdujemy zbieżność z zaleceniami holenderskimi – pełne działania intensywne rozpoczynane są u dzieci urodzonych powyżej 25. tygodnia trwania ciąży. W aktualizacji wytycznych podkreślany jest również znamienny wpływ oceny rodziców na podjęcie ostatecznego sposobu postępowania [5].
Temat w świetle nowych badań
Dostępne badania naukowe oraz pojawiające się ostatnio opracowania dotyczące postępowania z dziećmi pozostającymi na granicy przeżycia, rzucają nowe światło na ten temat, prowadząc do pytania, czy nie jest konieczna zmiana rekomendacji w tej dziedzinie. Na początek przyjrzyjmy się badaniom z pierwszej dekady nowego tysiąclecia. W dużym populacyjnym badaniu szwedzkim EXPRESS, wykazano, że aktywna opieka okołoporodowa oferowana skrajnie niedojrzałym noworodkom, skutkowała ponad 50% przeżywalnością dzieci urodzonych w 23. tygodniu trwania ciąży [6]. W badaniach pochodzących z Japonii, która oprócz Szwecji znana jest z aktywnego postępowania oferowanego również dla populacji najbardziej niedojrzałych noworodków oraz z doskonałych standardów opieki nad tymi pacjentami, Itabashi i wsp. wykazali 40% przeżywalność wśród dzieci urodzonych w 22. tygodniu ciąży [7].We wspomnianym badaniu naukowcy japońscy przedstawiają wyraźny spadek w zakresie wskaźników śmiertelności dla grupy skrajnie niedojrzałych noworodków w latach 1990-2005, sięgający niemal 50%.
Można zatem otwarcie mówić o zjawisku przesuwania granicy przeżywalności dzieci najbardziej niedojrzałych. Poprawa przeżywalności skrajnie niedojrzałych noworodków wiązała się początkowo (lata 80-te XX w.) z proporcjonalnym wzrostem ciężkich powikłań wcześniactwa i tym samym większą częstością przetrwałych zaburzeń neurorozwojowych w tej grupie dzieci [8]. Przełomową publikacją było ukazanie się wyników oceny rozwoju w trzech okresach: lata 1982-1988, 1990-1999 i 2000-2002. Wilson Costello i wsp. wykazali spadek upośledzeń neurorozwojowych w kolejnych wyżej wymienionych okresach. Jak komentowali autorzy: „postępy w opiece perinatalnej przed 2000 rokiem dały rezultat w postaci zwiększonej liczby przeżyć, jednak albo ze wzrostem, albo z brakiem spadku upośledzeń neurorozwojowych, ale zmniejszenie umieralności i upośledzeń opisywane przez nas od 2000 roku, to krok we właściwym kierunku” [9]. Wyniki te utwierdziły neonatologów w ich wysiłkach zmierzających do wzrostu liczby przeżyć, przy równoległej dbałości o „dobrostan” wcześniaka, zwiększającej jego szanse na przyszłość.
W nowszych badaniach japońskich naukowców utrzymuje się pozytywny trend wysokiej przeżywalności w populacji dzieci skrajnie niedojrzałych. W opublikowanym w 2017 roku badaniu Inoue i wsp. obserwowano ponad 50% przeżywalność wśród noworodków z masą 300-400g na koniec drugiego miesiąca życia [10]. Dla dzieci z masą 300g i mniej wskaźnik przeżywalności w podobnym okresie czasu wyniósł 25%. Niezależnie od poprawki związanej ze stwierdzaną mniejszą masą ciała dzieci populacji japońskiej względem populacji noworodków europejskich, wspomniane wyniki należy uznać za wyjątkowe. We wnioskach opisywanego badania naukowcy stwierdzili, że „postępy w medycznej opiece perinatalnej poprawiły przeżycie noworodków, ale nie poprawiły wskaźnika chorobowości w grupie dzieci z masą ciała ≤500g w Japonii”. W tym zdaniu ukryta jest informacja, że nie obserwowano istotnego zwiększenia częstości powikłań wcześniactwa w uratowanej populacji skrajnie niedojrzałych dzieci.
Kolejnym głośnym opracowaniem było opublikowane w 2015 roku badanie EuroHOPE, przedstawiające m. in. różnice w śmiertelności w populacji noworodków z bardzo małą masą ciała (≤1500 g) z różnych krajów europejskich [11]. Wykazało ono istotne statystycznie różnice w śmiertelności okresu noworodkowego jak i w okresie pierwszego roku życia, stwierdzając znacznie niższą śmiertelność w krajach skandynawskich. Ze względu na dane zebrane z różnych ośrodków leczniczych, o różnym stopniu referencyjności we wnioskach tego badania znalazło się następujące stwierdzenie: „Potrzebne są dalsze badania, aby ocenić związek pomiędzy organizacją opieki zdrowotnej, strategiami terapeutycznymi, a uzyskanymi wynikami”.
W opublikowanym w 2020 roku badaniu przeglądowym porównano rokowanie noworodków pozostających na granicy przeżycia. Węgierscy badacze zadali sobie wiele trudu porównując aż 15 dużych, populacyjnych badań z całego świata [12]. Już w podtytule swojej pracy sugerują kontrowersje dotyczące uzyskanych wyników pisząc o „mgle, która spowija szarą strefę granicy przeżywalności” – a zatem wspomnianą wcześniej „strefę graniczną”, proponowaną przez wiele rekomendacji i zaleceń ekspertów. W opisywanym badaniu przeglądowym stwierdzono ogromne różnice we wskaźnikach przeżywalności pomiędzy analizowanymi badaniami. Szczególnie istotne statystycznie różnice dotyczyły populacji dzieci najbardziej niedojrzałych, urodzonych w 22-23. tygodniu trwania ciąży. Spośród analizowanych 15 dużych badań populacyjnych żadne nie wykazywało przypadków przeżyć wśród noworodków urodzonych przed 22. tygodniem ciąży. W większości prezentowanych badań stwierdzono przynajmniej 50% wskaźnik przeżywalności wśród dzieci urodzonych w 24. tygodniu ciąży. Ryzyko rozwoju powikłań wcześniactwa było wyraźnie mniejsze wśród dzieci urodzonych po 24. tygodniu ciąży, w porównaniu z tymi urodzonymi wcześniej. Wskaźnik przeżycia bez powikłań był również istotnie wyższy w grupie dzieci urodzonych po 24. tygodniu ciąży. Według badaczy niższy wskaźnik przeżywalności oraz wyższe ryzyko rozwoju powikłań wśród dzieci urodzonych przed 24 tygodniem ciąży, może być związane z rzadszym stosowaniem sterydoterapii prenatalnej, cięć cesarskich oraz intensywnej terapii noworodka – opisanych jako „opieka aktywna”. W większości analizowanych badań liczba dzieci, które otrzymały „opiekę aktywną” była znacznie niższa wśród tych, które urodziły się przed 24. tygodniem ciąży w porównaniu do tych urodzonych po 24. tygodniu. Autorzy opracowania konstatują dalej, że mimo wielu prowadzonych badań populacyjnych, nadal brak jest dokładnych danych porównawczych, dotyczących rokowania wcześniaków urodzonych przed i po 24 tygodniu ciąży. Taka sytuacja stwarza według nich możliwy paradoks w opiece nad skrajnie niedojrzałymi dziećmi urodzonymi na granicy przeżycia: Jeżeli przewidujemy gorsze wyniki i rokowanie u tych dzieci, dlaczego mamy je leczyć? Jednak jeżeli nie zastosujemy działań intensywnej terapii wobec tych dzieci, skąd możemy wiedzieć, że będą miały gorsze wyniki i rokowanie?
W niedawno opublikowanym badaniu, które wzbudziło wiele kontrowersji, Backes i wsp. analizowali dane dotyczące dzieci urodzonych w 22. tygodniu ciąży w dwóch różnych ośrodkach [13]. Jeden ośrodek (Uppsala, Szwecja) prowadził aktywną „wszechstronną” opiekę: wszystkie matki otrzymywały sterydoterapię prenatalną i wszystkie noworodki podlegały aktywnej opiece na sali porodowej. Drugi ośrodek (Columbus Ohio, USA) prowadził opiekę „selektywną” wobec noworodków, rodzice byli zaangażowani we wszystkie decyzje terapeutyczne, włączając w to zastosowanie sterydoterapii prenatalnej, rodzaj opieki na sali porodowej i rozpoczynanie intensywnej terapii. Ośrodek prowadzący opiekę aktywną uzyskał wskaźnik przeżywalności 53%, w porównaniu do 8% w ośrodku z opieką selektywną. Wśród dzieci, u których zastosowano intensywną terapię, wskaźniki przeżywalności wyniosły odpowiednio 53% i 19%. Ze względu na zbyt małe grupy dzieci autorzy nie przedstawili wniosków dotyczących wskaźników chorobowości.
W najnowszym, opublikowanym w styczniu 2022 roku badaniu, porównano wyniki z trzech dużych, krajowych, populacyjnych badań dotyczących dzieci urodzonych pomiędzy 22. a 26. tygodniem trwania ciąży: szwedzkie EXPRESS, brytyjskie EPICure-2 i francuskie EPIPAGE-2.14 Ogólne rokowania dotyczące przeżywalności dla dzieci urodzonych między 25 a 26. tygodniem ciąży były zbliżone między analizowanymi populacjami. Bardzo znamienne statystycznie różnice między badaniami pojawiły się dla noworodków najbardziej niedojrzałych, urodzonych pomiędzy 22. i 24. tygodniem ciąży, na korzyść badania szwedzkiego. We wnioskach autorzy pracy stwierdzili, że różnice w wynikach przeżywalności i chorobowości dla skrajnie niedojrzałych noworodków są oczywiste, mimo zharmonizowania danych, czyli dostosowania podstawowych cech charakterystycznych grup analizowanych noworodków. Nie znaleziono wyraźnego związku pomiędzy wczesną śmiertelnością i późniejszymi wzorcami chorobowości. W dalszych kluczowych spostrzeżeniach autorzy analizują, że przeżycie dzieci urodzonych w 22-26 tygodniu ciąży różni się pomiędzy krajami, ale niewiele wiadomo na temat przyczyn tych różnic. Duże różnice w przeżywalności skrajnie niedojrzałych noworodków występują w trakcie porodu oraz pierwszych godzinach i dniach po urodzeniu, szczególnie w najniższym wieku płodowym, czego nie tłumaczą ani podstawowe dane populacyjne, ani cechy charakterystyk matczynych i płodowych. Najważniejszym możliwym wytłumaczeniem dla zaistniałych wyników są według autorów opracowania różnice w wyborach społecznych pomiędzy krajami.
Dylematy etyczne
W naszych rozważaniach docieramy do kluczowego dla bioetyki początków życia dylematu dotyczącego kryterium, jakim kieruje się osoba ratująca noworodki pozostające na granicy przeżycia. Czy kieruje się kryterium „świętości życia”, czy „jakości życia”? [15]. Aby przybliżyć te dwa pojęcia, posłużę się – za neonatologiem, prof. J. Gadzinowskim, autorytetem w dziedzinie bioetyki początku życia – definicjami wypracowanymi przez brytyjską komisję bioetyki Nuffield`a. Przyjęcie pojęcia „świętości życia” oznacza, że odbieranie go jest w każdej sytuacji naganne, a zaniechanie wysiłku ochrony życia dziecka jest niedopuszczalne. „Jakość życia” człowieka odnosi się zwykle do emocjonalnego, społecznego i fizycznego dobrobytu, zdolności umysłowych oraz wykonywania powierzonych zadań związanych z życiem w społeczności [16].
Posługując się danymi z artykułu prof. M. Rutkowskiej należy stwierdzić, że „badania socjologiczne przeprowadzone wśród personelu medycznego w różnych krajach pokazują różnice, dotyczące decyzji o zaprzestaniu lub ograniczeniu leczenia w przypadku znacznego pogorszenia stanu noworodka skrajnie niedojrzałego. W jednym z największych międzynarodowych projektów o nazwie EURONIC (Ethical Decision Making In Neonatal Intensive Care) zauważono zdecydowane różnice w podejściu do tego problemu. Większość ankietowanych lekarzy na Litwie, Estonii i Węgrzech, a ostatnio także w Irlandii chciało kontynuacji leczenia, uznając, że „świętość życia” jest wartością fundamentalną. Lekarze angielscy i holenderscy uznawali „jakość życia” za najważniejszą w podejmowaniu decyzji i proponowali ograniczenie leczenia. Poglądy lekarzy z Włoch, Hiszpanii i Niemiec były pośrednie. Dużą rolę rodziców w podejmowaniu ostatecznej decyzji podkreślali lekarze z Wielkiej Brytanii i Holandii. Stwierdzono także, że pielęgniarki, częściej niż lekarze, opowiadały się za ograniczeniem leczenia i koniecznością uwzględnienia opinii rodziców” [17]. Kontynuując swoją refleksję prof. Rutkowska stwierdza: „Noworodek skrajnie niedojrzały, ważący 500g, czy 700g, który znajdzie się między życiem i śmiercią jest wyzwaniem dla całego personelu medycznego i dla rodziców. Neonatolog ponosi odpowiedzialność nie tylko wobec swojego pacjenta, ale także wobec jego rodziców z ich bagażem oczekiwań i nadziei, wobec zespołu medycznego i reszty społeczeństwa, które powierza mu opiekę nad kruchym życiem. Odpowiedzialność ta „rozgrywa się” w ramach ograniczeń narzucanych przez czas, prawo i pozostaje indywidualną odpowiedzialnością lekarza”.
Takie ujęcie problemu wiąże się z pewnym niebezpieczeństwem, ponieważ lekarz w sytuacjach granicznych, kierując się kryterium „jakości życia”, czy spełniając wspomniane wyżej oczekiwania rodziców, zespołu medycznego, czy innych grup społecznych może popełnić błąd związany z subiektywną oceną danej osoby. W mojej opinii lekarz neonatolog, odpowiedzialny za decyzje dotyczące postępowania z noworodkiem pozostającym na granicy zdolności do życia, powinien w pierwszym odruchu kierować się potrzebą ratowania i ochrony życia ludzkiego. Ta potrzeba stoi najczęściej u podstaw powołania i decyzji o wyborze zawodu lekarza. Natomiast prawdą pozostaje stwierdzenie ojca N. Brzózy: „Mimo regulacji prawnych, zaleceń towarzystw religijnych i świeckich interpretacji etycznych, przy podejmowaniu decyzji w pojedynczych przypadkach medycznych, neonatolodzy nie mogą uniknąć moralnego ryzyka, które jest nieodłączną częścią ich specjalizacji” [16].
Podsumowanie
Podsumowując powyższe rozważania należy stwierdzić, że w opiece nad noworodkiem pozostającym na granicy przeżycia wcale nie chodzi o pobijanie kolejnych rekordów. Celem naszych działań powinna pozostać poprawa jakości opieki medycznej nad najmniejszymi dziećmi, co będzie skutkowało poprawą ostatecznych wyników dotyczących ich życia i rozwoju. Jesteśmy zaproszeni do poszukiwania czynników mających wpływ na rokowanie u noworodków skrajnie niedojrzałych. Natomiast w podejmowaniu decyzji związanych ze skrajnie niedojrzałym dzieckiem, pozostającym na granicy przeżycia, każdego pacjenta należy traktować indywidualnie.
dr n. med. Andrzej Grudzień
pediatra, neonatolog
Piśmiennictwo:
[1] https://www.guinnessworldrecords.com/world-records/67461-most-premature-baby
[2] Rocznik demograficzny 2021. Główny Urząd Statystyczny, www.stat.gov.pl.
[3] Rutkowska i wsp. Zasady podejmowania decyzji o wszczęciu postępowania paliatywnego w neonatologii. Standardy opieki medycznej nad noworodkiem w Polsce. Zalecenia Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego, Wydanie IV 2021, zaktualizowane i uzupełnione.
[4] Verloove-Vanhorick SP. i wsp. Management of the neonate at the limits of viability: the Dutch viewpoint BJOG. 2006 Dec;113 Suppl 3:13-6.
[5] Berger TM. i wsp. Perinatal care at the limit of viability between 22 and 26 completed weeks of gestation in Switzerland. 2011 revision of the Swiss recommendations. Swiss Med Wkly2011 Oct 18;141:w13280.
[6] EXPRESS Group. One-year survival of extremely preterm infants after active perinatal care in Sweden. JAMA 2009 Jun 3;301(21):2225-33.
[7] Itabashi K. i wsp.. Mortality rates for extremely low birth weight infants born in Japan in 2005. Pediatrics 2009, 123, 445-450.
[8] Wilson-Costello D. i wsp. Improved survival rates with increased neurodevelopmental disability for extremely low birth weight infants in 1990s. Pediatrics 2005; 115, 997-1003.
[9] Wilson-Costello D. i wsp. Improved neurodevelopmental outcomes for extremely low birth weight infants in 2000-2002. Pediatrics 2007; 119, 37-45.
[10] Inoue H. i wsp. Early mortality and morbidity in infants with birth weight of 500 grams or less in Japan. J Pediatr 2017; 190; 112-117.
[11] Numerato D. i wsp. Mortality and length of stay of very low birth weight and very preterm infants: a EuroHOPE study. PLoS One 2015 Jun 29;10(6);e0131685.
[12] Franczal E. i wsp. The prognosis of preterm infants born at the threshold of viability: fog over the gray zone – population-based studies of extremely preterm infants. Med Sci Monit 2020;26;e926947.
[13] Backes CH. i wsp. Outcomes following a comprehensive versus a selective approach for infants born at 22 weeks of gestation. J Perinatol 2019 Jan;39(1):39-47.
[14] Morgan AS. i wsp. Birth outcomes between 22 and 26 weeks` gestation in national population-based cohorts from Sweden, England and France. Acta Paediatr 2022 Jan;111(1):59-75.
[15] Gadzinowski J. i wsp. Neonatologia – między etyką a pragmatyzmem. Nauka 2007, 3, s. 21-30.
[16] Gadzinowski J. Problemy etyczne związane z opieką nad noworodkiem urodzonym na granicy zdolności do życia. Początek ludzkiego życia – bioetyczne wyzwania i zagrożenia (red. W. Sinkiewicz, R. Grabowski) Bydgoszcz 2016, s. 97-108.
[17] Rutkowska M. Noworodek skrajnie niedojrzały między życiem a śmiercią. Granice medycznej interwencji. Etyka 2014, 49, s. 41-59.
Tab. 1. Narodowy Program Zdrowia na lata 2007-2015 a stan aktualny.
Oczekiwane efekty 2007-2015 | Stan aktualny (2020) | |
wskaźnik wcześniactwa | ↓ z 6,4 % do 5,5 % | 6,95% |
umieralność okołoporodowa | ↓ z 8,6 do 6,0 / 1000 urodzeń | 5,32 / 1000 urodzeń |
umieralność noworodkowa wczesna | ↓ z 3,7 do 3,0 / 1000 urodzeń żywych | 1,87 / 1000 urodzeń żywych |
umieralność noworodkowa późna | ↓ z 1,3 do 1,0 / 1000 urodzeń żywych | 0,68 / 1000 urodzeń żywych |
Tab. 2. Polskie rekomendacje dotyczące postępowania z matką i dzieckiem w przypadku porodu przed ukończeniem 26. tygodnia ciąży (wg Rutkowska i wsp.)
Wiek ciążowy (ukończone tygodnie) | Transport in utero do ośrodka perinatalnego | Cięcie cesarskie | Postępowanie z noworodkiem |
22 6/7 | Może być rozważany | Tylko ze wskazań dla matki | Opieka paliatywna |
23 0/7 – 23 6/7 | Zalecany | Tylko ze wskazań dla matki, wyjątkowo ze wskazań dla płodu | Opieka paliatywna, resuscytacja na życzenie rodziców lub jeżeli istnieją czynniki poprawiające rokowanie |
24 0/7 – 24 6/7 | Zalecany | Ze wskazań dla matki Rzadko ze wskazań dla płodu | Podjęcie resuscytacji, a dalsze leczenie zależne od stanu noworodka po urodzeniu |
25 0/7 – 25 6/7 | Zalecany | Ze wskazań dla matki Również ze wskazań dla płodu | Pełna resuscytacja i leczenie |
Tab. 3. Czynniki pourodzeniowe modyfikujące rokowanie, które ustalono po wykonaniu badań prenatalnych (wg Rutkowska i wsp.)
Czynniki poprawiające rokowanie | – Prenatalne podawanie kortykosteroidów – pełen kurs poprawia przeżywalność noworodków i zmniejsza ryzyko powikłań – Zastosowanie tokolizy śródporodowej – zapobiega urazom dziecka podczas cięcia cesarskiego – Płeć żeńska noworodka – Urodzeniowa masa ciała większa niż szacowana przed porodem – Cechy morfologiczne o większej dojrzałości w stosunku do oczekiwanych – Spontaniczna aktywność ruchowa dziecka – Tętnienie pępowiny |
Czynniki pogarszające rokowanie | – Wewnątrzmaciczne zahamowanie wzrastania płodu – Wystąpienie zespołu zapalenia owodni – Ciąża wielopłodowa – Zaburzenia przepływu w tętnicy pępowinowej w badaniu dopplerowskim, w szczególności brak przepływu w fazie rozkurczu lub odwrócenie go – Rozległe zasinienia – Brak czynności serca po 10 min działań resuscytacyjnych – rozważ zakończenie resuscytacji najpóźniej do 20. min – Wady wrodzone – letalne, rozpoznane prenatalnie |