– Bez nakładów finansowych na opiekę nad osobami z niepełnosprawnościami, wszelkie konwencje, strategie i programy pozostaną tylko pustą deklaracją dla politycznej poprawności. A my coraz częściej będziemy wątpić w świętość życia na rzecz oceny jakości życia – powiedziała Magdalena Guziak-Nowak, dyrektor ds. edukacji w Polskim Stowarzyszeniu Obrońców Życia Człowieka, która w ramach Interdyscyplinarnej Akademii Bioetyki wygłosiła wykład „Rodziny osób z niepełnosprawnościami – dylematy etyczne i aktualne wyzwania”.
Magdalena Guziak-Nowak w czasie prelekcji z cyklu Bioethics Lab zauważyła, że dylematy etyczne pojawiają się często już wówczas, gdy rodzice dowiadują się, że być może ich dziecko urodzi się chore, obciążone jakąś wadą czy niepełnosprawnością. W tym kontekście prelegentka wskazała na zmaganie się m.in. z decyzjami dotyczącymi inwazyjnych badań prenatalnych czy nawet przerwania ciąży. Inne wybory przed którymi na codzień stają opiekunowie osób z niepełnosprawnościami związane są m.in. z prawem do autonomii i samostanowienia, z prawem do poufności i prywatności, z prawem do prowadzenia wybranego stylu życia przez osobę z niepełnosprawnością, z prawem do odmowy leczenia, z prawem do utrzymania preferowanej aktywności społecznej czy własnej ekspresji seksualnej.
W drugiej części wykładu dyrektor ds. edukacji w Polskim Stowarzyszeniu Obrońców Życia Człowieka podjęła kwestię jakości życia. – Rewolucja seksualna, różnicowanie postaw moralnych, bardzo dynamiczny postęp nauk przyrodniczych, w tym biomedycznych i biotechnologicznych sprawiły, że coraz śmielej zaczęto mówić o życiu wartym i niewartym przeżycia – zwróciła uwagę Magdalena Guziak-Nowak dodając, że etyka jakości życia sprzeciwia się etyce świętości życia.
Zauważyła także, że w Polsce aktualnie istnieje przekonanie, że instytucjonalna opieka nad osobami z niepełnosprawnością nie jest najlepszym rozwiązaniem. – My czujemy, że najlepszym miejscem do życia dla osoby, która ma specjalne potrzeby, która potrzebuje troski więcej niż zwykle, jest po prostu rodzina, kochający dom. Coraz bliższy jest nam model, który zakłada aktywne uczestnictwo osób z różnego rodzaju niepełnosprawnościami w naszym społeczeństwie, ale niestety my w tym bardzo systemowo nie domagamy – zaznaczyła wskazując w tym kontekście m.in. na problemy finansowe rodzin opiekujących się osobami z niepełnosprawnościami.
W 2020 r. eksperci szacowali, że koszt utrzymania i leczenia dziecka z orzeczeniem o niepełnosprawności waha się między 5300 a 6400 zł miesięcznie (wlicza się w to np. rehabilitację, wizyty u specjalistów i fachowy sprzęt medyczny). Państwo tymczasem proponuje jednorazowe 4000 zł z tytułu urodzenia ciężko chorego dziecka, a także miesięcznie „500+” (jeśli rodzina ma ekstremalnie niskie dochody, a dziecko ma orzeczenie o niepełnosprawności, to dostanie drugie „500+”) i 215,84 zł zasiłku pielęgnacyjnego. Rodzina z chorym dzieckiem może ubiegać się o świadczenie pielęgnacyjne dla opiekuna w wysokości 2458 zł, ale w tym przypadku opiekun musi zrezygnować z pracy. Zatem państwo przeznacza 715,84 zł na chore dziecko lub 3173,84 zł na dziecko i utrzymanie jego opiekuna, przy czym koszty opieki nad samym tylko dzieckiem wynoszą ponad 5000 zł.
70% rodzin z osobą z niepełnosprawnością ma problemy z zakupem lekarstw czy pokryciem kosztów opieki zdrowotnej. Ponad 60% rodzin ma trudności z ponoszeniem kosztów rehabilitacji. 6,5% takich rodzin żyje w skrajnym ubóstwie. Prelegentka zauważyła, że to skutkuje brakiem należytego leczenia i rehabilitacji chorych dzieci i skazaniem ich rodziców na zbiórki wśród znajomych i w mediach społecznościowych.
Polskie Stowarzyszenie Obrońców Życia Człowieka pomaga finansowo 220 rodzinom opiekującym się ciężko chorymi dziećmi. – Problem niewystarczającego wsparcia finansowego dla rodzin należy rozwiązać systemowo. Organizacja pozarządowe, choćby było ich niewiadomo ile, z tym problemem sobie nie poradzą – podkreśla Magdalena Guziak-Nowak. Zaznaczyła, że głównym postulatem rodziców wychowujących dzieci z niepełnosprawnościami jest zniesienie zakazu pracy dla opiekunów pobierających świadczenie pielęgnacyjne.
Problem w Polsce dotyczy 435 tys. dzieci z orzeczeniem o ciężkiej niepełnosprawności. 175 tys. ich opiekunów pobiera świadczenie pielęgnacyjne i nie może pracować. 260 tys. opiekunów nie może pobierać świadczenia pielęgnacyjnego, ponieważ pracują i sami utrzymują swoich podopiecznych. Według wyliczeń PSOŻC, przyznania tej drugiej grupie świadczenia pielęgnacyjnego kosztowałoby ok 7,7 mld zł. Magdalena Guziak-Nowak zwróciła równocześnie uwagę, że koszt, jaki ponosi państwo z tytułu pobytu dziecka w placówce terapeutyczno-opiekuńczej to 9500 zł miesięcznie a uśredniony koszt pobytu w DPS to 5335 zł miesięcznie. Gdyby wszystkie osoby z niepełnosprawnościami umieścić w tego typu placówkach, to budżet kosztowałoby to 32,6 mld zł rocznie. Zaznaczyła także, że w ostatniej dekadzie dochody budżetowe państwa wzrosły dwukrotnie. – Nie tylko nas stać na to, by wreszcie zapewnić tym rodzinom godziwy byt, ale nas nie stać na to, żeby tego nie zrobić – mówiła.
Podsumowując wykład, Magdalena Guziak-Nowak wskazała, że jeśli nie zmieni się finansowy model wspomagania osób z niepełnosprawnościami, „nasze myślenie samo będzie skręcać w stronę rozważań o niedostatecznej jakości ich życia”. – Bez nakładów finansowych na opiekę nad osobami z niepełnosprawnościami, wszelkie konwencje, strategie i programy pozostaną tylko pustą deklaracją dla politycznej poprawności. A my coraz częściej będziemy wątpić w świętość życia na rzecz oceny jakości życia – zakończyła dyrektor ds. edukacji w PSOŻC.
Wykład „Rodziny osób z niepełnosprawnościami – dylematy etyczne i aktualne wyzwania” jest dostępny w serwisie YouTube na kanale Interdyscyplinarnej Akademii Bioetyki.
Na wtorek 28 lutego (godz. 19.00) zaplanowana jest sesja Q&A, w czasie której Magdalena Guziak-Nowak będzie na żywo odpowiadała na nadesłane pytania. Szczegóły na stronie www.akademiabioetyki.pl, na której również można bezpłatnie subskrybować newsletter, aby otrzymać linki do transmisji i przypomnienie o wydarzeniu.
Magdalena Guziak-Nowak jest członkiem zarządu i dyrektorem ds. edukacji w Polskim Stowarzyszeniu Obrońców Życia Człowieka (PSOŻC), dziennikarką, pro-liferką. Ukończyła studia magisterskie z dziennikarstwa i komunikacji społecznej na Uniwersytecie Jagiellońskim i Studium Teologii Rodziny na Uniwersytecie Papieskim Jana Pawła II. Jest współautorką serii podręczników „Wędrując ku dorosłości. Wychowanie do życia w rodzinie” oraz autorką książek, m.in. zbioru reportaży „Dzieci z serca”, poświęconego rodzinom zastępczym i adopcyjnym. Była dziennikarką „Przewodnika katolickiego”, redaktor naczelną dwutygodnika „Droga” i redaktor naczelną miesięcznika dla studentów „Tryby”. Propagatorka pozytywnej edukacji pro-life – organizatorka konkursów, konferencji popularno-naukowych, programów edukacyjnych, autorka m.in. popularnego cyklu webinarów Edu-Life. Współautorka opracowania pt. „Raport nt. skrajnego ubóstwa wśród dzieci z niepełnosprawnością. Diagnoza oraz propozycje rozwiązań”. Doradca rodzinny. Prywatnie żona i mama pięciorga dzieci.
Bioethics Lab to nowatorski dwuletni cykl spotkań kierowany głównie do międzynarodowej społeczności bioetyków i naukowców z różnych dziedzin oparty o interdyscyplinarne wykłady wybitnych ekspertów. Dostęp do dyskusji i wykładów jest bezpłatny, otwarty dla wszystkich zainteresowanych, w tym studentów.
Bioethics Lab to jeden z projektów w ramach powstałej w Krakowie Interdyscyplinarnej Akademii Bioetyki, której celem jest popularyzacja nauki, rozwój bioetyki i edukacji bioetycznej w Polsce, a także promocja wiedzy i badań naukowych w zakresie nauk przyrodniczych i medycznych, które są nieodłącznie związane z licznymi, wciąż nowymi dylematami natury etycznej.
Interdyscyplinarna Akademia Bioetyki została objęta honorowym patronatem Ministra Edukacji i Nauki. Projekt jest dofinansowany ze środków budżetu państwa w ramach programu Społeczna Odpowiedzialność Nauki.
Szczegóły na www.akademiabioetyki.pl.