Przyjmuje się, że ruch hospicyjny rozpoczął się w Wielkiej Brytanii, kiedy w 1967 roku przez Cecily Sanders zostało założone Hospicjum św. Krzysztofa w Londynie.
W czasach, kiedy ludzie po nieudanym leczeniu choroby nowotworowej często zostawali wypisani z oddziałów szpitalnych do domu, gdzie nie mogli dostać kwalifikowanej opieki, a ból spowodowany rozrostem nowotworu uważano za nieunikniony skutek choroby, Hospicjum św. Krzysztofa wywołało rewolucję w podejściu do opieki nad chorym u kresu życia. Było to też miejsce aktywnej promocji opieki paliatywnej, usystematyzowania dotychczasowej wiedzy i ośrodek prowadzący badania nad terapią przeciwbólową u pacjentów z chorobami nowotworowymi. Miejsce to spotkało się z dużą popularnością w Londynie i zostało modelem do powstania kolejnych hospicjów – najpierw w Wielkiej Brytanii, a potem na całym świecie. Ich liczba w latach 80-tych i 90-tych zwiększała się wykładniczo [1]. Dopiero 15 lat później, w 1982 roku, otworzyło się pierwsze hospicjum stacjonarne dla dzieci – Helen House w Oxfordzie w Wielkiej Brytanii. Położone w zielonej części miasta hospicjum miało przypominać dom rodzinny dzieci tam przebywających. Opiekę medyczną sprawowali pielęgniarki i lekarz rodzinny. W hospicjum też pracowali nauczyciele, pracownik socjalny i fizjoterapeuta. W pierwszym roku istnienia opieką zostało objętych 52 dzieci. Co zwraca uwagę, już ten pierwszy eksperyment opieki paliatywnej u dzieci wyznaczył wyzwania i odrębności w porównaniu z opieką paliatywną osób dorosłych. Wśród 52 dzieci, tylko 8 zostało przyjętych z rozpoznaniem onkologicznym, reszta miała choroby ograniczające życie: choroby neurodegeneracyjne, wady wrodzone, mukowiscydozę itp. [2]. W 1994 roku w Polsce powstało pierwsze domowe hospicjum dziecięce – Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, w przeciwieństwie do Helen House oparte na modelu domowej opieki paliatywnej [3]. Dzisiaj, 55 lat po założeniu Hospicjum św. Krzysztofa, pojawiła się specjalizacja w zakresie medycyny paliatywnej zarówno dla lekarzy jak i dla pielęgniarek, towarzystwa regionalne i międzynarodowe, które pozwalają na wymianę doświadczeń, wyrafinowanie modelu opieki paliatywnej i organizacje konferencji, szkoleń i standardów, zwiększyła się też świadomość społeczna co do możliwości opieki paliatywnej.
Według definicji IAHPC (International Association for Hospice and Palliative Care) z 2018 roku, opieka paliatywna to aktywna, holistyczna opieka nad człowiekiem z chorobą ograniczającą długość życia, ze szczególnym uwzględnieniem człowieka w okresie terminalnym. Jej celem jest poprawa jakości życia człowieka, jego rodziny i opiekunów. Opieka zaczyna się w momencie diagnozy choroby i kontynuuje się niezależnie od tego czy człowiek dostaje leczenie przyczynowe swojej choroby. Jej intensywność jest dopasowana do konkretnych potrzeb człowieka w danym momencie choroby. Zespół opieki paliatywnej to zespół multidyscyplinarny. Zespół wspiera rodzinę i opiekunów w okresie umierania jak i po – w okresie żałoby. Taka opieka nie skraca życia ani nie przedłuża okresu umierania, afirmuje życie rozpatrując śmierć jako proces naturalny. Opieka paliatywna może być sprawowana w każdym miejscu – w szpitalach, hospicjach, ale również i przede wszystkim w domu pacjenta [4].
Wyżej wymieniona definicja powstała jako konsensus ekspertów, po przeankietowaniu 412 lekarzy zajmujących się opieką paliatywną z całego świata. Sami autorzy pracy zaznaczają trudności i ograniczenia, związane z tym, że w różnych krajach a nawet w różnych regionach tego samego państwa jest stosowany nieco inny model opieki paliatywnej. Historycznie starszym modelem jest taki, gdzie dopiero po zakończeniu wszystkich czynności związanych z leczeniem choroby podstawowej pacjent zostaje przekazany pod opieką zespołu paliatywnego. Zespół nie podaje leczenia zmieniającego przebieg choroby podstawowej, a swój wysiłek skupia na leczeniu objawowym. Zaletą takiego modelu jest jasne rozgraniczenie etapu terapeutycznego choroby – takiego, gdzie jest możliwa poprawa stanu ogólnego, a paliatywnego, gdzie nie zostały szanse na wyleczenie. Ale ma on też swoje wady, na przykład czas przebywania pod opieką zespołu paliatywnego jest stosunkowo krótki, liczący się w tygodniach lub miesiącach, pacjent często jest w średnim lub ciężkim stanie ogólnym, co skutkuje trudnościami w nawiązaniu relacji pomiędzy lekarzem a rodziną. Stosunkowo nowszym jest model zintegrowany, niejawnie zakładany w powyższej definicji, kiedy zespół opieki paliatywnej poznaje pacjenta już w czasie rozpoznania, i dopasowuje swoje działania do jego obecnych potrzeb. Czyli zakładając niewielką rolę na samym początku choroby, leczenie objawowe intensyfikuje się, jeżeli kolejne próby leczenie kończą się niepowodzeniem, aż ostatecznie pacjent nie jest przekazany do opieki wyłącznie przez zespół paliatywny [5].
Opieka paliatywna nad dziećmi jest osobną dziedziną. Składa się na to kilka czynników. Po pierwsze, choroby nowotworowe, chociaż mimo postępu wiedzy i możliwości terapeutycznych stanowią najczęstszą nieurazową przyczynę śmierci w populacji pediatrycznej [6], to są w mniejszości, jeśli chodzi o naszych podopiecznych. W literaturze, odsetek pacjentów w opiece paliatywnej dla dzieci z rozpoznaniem onkologicznym szacuje się na na ok. 20%, w porównaniu z medycyną paliatywną dorosłych, gdzie grupa pacjentów chorych onkologicznie stanowi 75-94% [7][8]. Porównując samą grupę pacjentów z rozpoznaniem onkologicznym, nowotwory u dzieci są inne, niż u osób dorosłych – najczęściej są to białaczki, chłoniaki, guzy mózgu [9]. U pacjentów dorosłych dominują rak piersi, rak płuc, rak jelita grubego [10]. Dużo częściej niż w opiece paliatywnej nad dorosłymi są to dzieci cierpiące z powodu chorób genetycznych, wielowadzia, chorób metabolicznych, przewlekłych chorób neurodegeneracyjnych. Przebieg takich chorób może zająć kilka, a nawet kilkanaście lat. Skutkuje to też odmiennym podejściem do opieki paliatywnej. Lekarz hospicjum nie skupia się wyłącznie na okresie umierania, a ma na celu poprawić codzienne funkcjonowanie tego dziecka w systemie rodzinnym. Po drugie, mimo choroby, okres dziecięcy to dynamiczny proces, w którym dochodzi do zmian fizjologii organizmu człowieka, zmienia się wzrost, masa ciała, zdolności poznawcze, dojrzałość emocjonalna i rozumienie śmierci. Jak i u dzieci nie cierpiących na chorobę ograniczającą życie, wraz z wiekiem zmienia się też etiologia najczęstszych dolegliwości. Po trzecie, nie wszystkie modalności terapeutyczne, które są dostępne u pacjentów dorosłych, są możliwe do wykorzystania w populacji pediatrycznej. Oprócz tego, dziecko nie jest w stanie samodzielnie wyrazić własną zgodę na leczenie, jedynie zgodę równoległą po ukończeniu 16 roku życia. Najczęściej zatem zgodę na proponowany zabieg lub leczenie wyraża rodzic dziecka, który jest winien robić to z myślą o najlepszym interesie swojego dziecka. Niemniej dziecko nie jest całkowicie wyłączone z procesu podejmowania decyzji, rodzic często uszanuje wolę dziecka np. co do zaprzestania dalszego leczenia w okresie terminalnym. Sprawia to, że relacja zamiast typowej dla medycyny dorosłych lekarz-pacjent jest relacją lekarz-opiekun-pacjent [11].
Można podzielić miejsce opieki paliatywnej na następujące formy. Pierwszą i najbardziej popularną w Polsce jest opieka w warunkach domowych, zwana również hospicjum domowym. Zapewnia ona dziecku wielodyscyplinarną opiekę w domu rodzinnym aż do chwili śmierci. Uważa się, że jest to najlepsza forma opieki. Pobyt w domu zapewnia dziecku poczucie bezpieczeństwa i pozwala całej rodzinie spędzać jak najwięcej czasu z dzieckiem bez ograniczeń instytucyjnych (np. godziny odwiedzin). Stosunkowo częste wizyty pielęgniarskie (min. 2 razy w tygodniu) i lekarskie (min. 2 razy w miesiącu) pozwalają na szybkie reagowanie na nowe objawy, które występują wraz z progresją choroby. W takiej formie działa też zespół dyżurny, który w razie nagłego pogorszenia stanu zdrowia dziecka może wykonać wizytę interwencyjną celem modyfikacji leczenia. Wizyty innych członków zespołu odbywają się według potrzeb. W niektórych hospicjach domowych nowo przyjęte dziecko obligatoryjnie odwiedzają psycholog i pracownik socjalny, którzy w porozumieniu z rodziną określają plan dalszych wizyt. Rodzice mają też możliwość wypożyczenia sprzętu medycznego, takiego jak pulsoksymetr, koncentrator tlenu, ssak, materac przeciwodleżynowy, inhalator, pompa infuzyjna.
Drugą formą jest hospicjum stacjonarne, które jest zarezerwowane dla dzieci niemogących przebywać w domu. Jest to forma, którą rozpoznajemy, kiedy słyszymy słowo 'hospicjum’ – budynek lub oddział, gdzie przebywają śmiertelnie chorzy do czasu odejścia. W rzeczywistości, w porównaniu z hospicjum domowym, liczba dzieci przyjmowana do opieki stacjonarnej jest niewielka. Są to dzieci osierocone, pozbawione opiekuna prawnego, wymagające całodobowej opieki personelu medycznego. Są też przyjęcia tymczasowe, celem przekazania dziecka do hospicjum domowego, w sytuacjach, kiedy dziecko wymaga wykonania badań, które są możliwe tylko w warunkach stacjonarnych, lub dzieci, u których warunki socjalne chwilowo nie pozwalają na bezpieczne przebywanie w domu. Hospicjum stacjonarne to jednostki kreowane na wzór domu rodzinnego, niemniej jednak spełniające właściwe normy sprzętu medycznego i kadr lekarsko-pielęgniarskich, umożliwiające całodobową profesjonalną opiekę nad dzieckiem.
Trzecią i najmniej rozpowszechnioną w Polsce jest forma opieki ambulatoryjnej, czyli poradnia opieki paliatywnej dla dzieci. Jest ona zarezerwowana dla pacjentów w stanie ogólnym stabilnym, bez dolegliwości bólowych lub motorycznych uniemożliwiających przejazd celem odbycia wizyty [12].
Często niezrozumiały, a nawet kontrowersyjny aspekt medycyny paliatywnej dotyczy obowiązku lekarza podjęcia czynności resuscytacyjnych u pacjenta umierającego. W krajach anglosaskich stosowane są pojęcia DNR (do not resuscitate – nie reanimuj), DNAR (do not attempt resuscitation – nie podejmuj próby reanimacji), AND (ang. allow natural death – pozwól umrzeć naturalnie). Są to dokumenty wypełniane przez lekarza w porozumieniu z pacjentem dotyczące postępowania w przypadku nagłego zatrzymania krążenia. Drugim pojęciem jest AD (ang. advanced directives – oświadczenie pro futuro, testament życia), czyli oświadczenie samego pacjenta, jego życzenia co do postępowania w wypadku, kiedy on sam nie będzie zdolny do podejmowania decyzji, na przykład w stanie nieprzytomności, w znieczuleniu ogólnym podczas operacji itd. Zaletą takiego rozwiązania jest to, że nieuleczalnie chory lub w przypadku dziecka, opiekunowie mogą rozważyć możliwe scenariusze dużo wcześniej, jest czas na zadawanie pytań, dyskusję wewnątrz rodziny, przed podjęciem decyzji. W Polsce oświadczenia pro futuro nie są uregulowane prawnie [13], natomiast w przypadku nieuleczalnie chorego 32. artykuł Kodeksu Etyki Lekarskiej mówi – „w stanach terminalnych lekarz nie ma obowiązku podejmowania i prowadzenia reanimacji lub uporczywej terapii i stosowania środków nadzwyczajnych. Decyzja o zaprzestaniu reanimacji należy do lekarza i jest związana z oceną szans leczniczych”. Żeby lepiej zrozumieć ten zapis, posłużymy się definicją terapii uporczywej przygotowanej przez panel ekspertów w 2008 roku [14] [15].
Terapia uporczywa to stosowanie procedur medycznych, w celu podtrzymania funkcji życiowych nieuleczalnie chorego, które przedłuża jego umieranie, wiążąc się z nadmiernym cierpieniem lub naruszeniem godności pacjenta. Uporczywa terapia nie obejmuje podstawowych zabiegów pielęgnacyjnych, łagodzenia bólu i innych objawów oraz karmienia i nawadniania, o ile służą dobru pacjenta. Czyli, jeżeli według oceny lekarza rozpoczęcie CPR (ang. cardio-pulmonary resuscitation, resuscytacja krążeniowo-oddechowa) przyniesie tylko ból i przedłużenie agonii dla dziecka, może on odstąpić od rozpoczęcia CPR. Niewątpliwie budzi to duże kontrowersje, czasami nawet jest porównywane z eutanazją bierną, kiedy to na prośbę pacjenta odchodzi się od leczenia celem przyśpieszenia śmierci. Niemniej jednak te dwie rzeczy nie mają ze sobą dużo wspólnego. Po pierwsze, inne jest postrzeganie śmierci. W eutanazji biernej celem jest przyśpieszenie śmierci, próba jej opanowania. W odstąpieniu od uporczywej terapii celem jest akceptacja śmierci w obliczu nieuleczalnej choroby, ale również akceptacja tego, że mimo nieodwracalności, można ją przyjąć godnie. Po drugie, zupełnie inna jest intencja lekarza. W przypadku eutanazji jest ona skróceniem życia. W przypadku niepodejmowania uporczywej terapii to afirmacja życia, ze śmiercią jako jej naturalnym zakończeniem i rezygnacja z daremnego, nieproporcjonalnego leczenia, gdzie korzyści do osiągnięcia jest niewiele albo wcale nie ma, a potencjalnie wiąże się ona z dużym cierpieniem [16].
Zastanawiającym jest badanie, gdzie 1081 lekarzy w dwóch dużych szpitalach akademickich w USA miało za zadanie zaznaczyć własne preferencje dotyczące CPR, czyli stworzenie AD. 88,3% osób zaznaczyło następujące: „ja nie chcę przedłużenia mojego życia jeżeli prawdopodobne ryzyko i ciężar terapii przeważy spodziewane korzyści lub jeżeli będę w nieświadomości i z realistycznym stopniem pewności nie odzyskam przytomność, lub jeżeli ja będę w nieodwracalnym i nieuleczalnym stanie, który zakończy się moją śmiercią”. Autorzy tej pracy zadają retoryczne pytanie: „jeżeli my nie chcemy tego dla siebie, to czemu zadajemy to naszym pacjentom?” [17]. Również mogliby się zapytać: „czemu zadajemy to naszym dzieciom?”.
Mimo powyższego, opieka w hospicjum, przyjmując śmierć jako nieuniknioną część życia, skupia się również, jak nie bardziej, na innych aspektach życia dziecka. Na zapewnieniu mu spokoju, życia bez bólu i duszności, na czas z przyjaciółmi i wyjście do kina, na możliwość spełnienia marzeń. Staramy się poznać naszych podopiecznych i ich rodziny, dostosować nasze działania w sposób umożliwiający im tak dobre funkcjonowanie, jak pozwala na to proces chorobowy i możliwości współczesnej farmakoterapii. Ruch hospicyjny jest młodą i dynamicznie rozwijającą się gałęzią medycyny. Jest jeszcze dużo pytań, czy to do formy opieki, czy do zasadności tej czy innej czynności przy umierającym. Ale z drugiej strony jest czymś bardzo starym. Chcemy, żeby człowiek spędzał swoje ostatnie chwile w domu, otoczony bliskimi i ważnymi dla niego ludźmi, tak jak to robił na przestrzeni wieków.
Fundacja Gajusz