Sytuacja osób z niepełnosprawnością i ich rodzin, szczególnie rodzeństwa i opiekunów, jest przedmiotem wielu analiz z różnych dziedzin: socjologii, psychologii, przeróżnych gałęzi medycyny, prawa itd. Nierzadko, szczególnie w ostatnich latach, podnoszona jest kwestia statusu ekonomicznego tych rodzin. Temat ten podejmują zwykle organizacje pozarządowe, które na co dzień świadczą wsparcie osobom najbardziej potrzebującym. Jeszcze innym kontekstem, w którym dyskutuje się o niepełnosprawności, jest kontekst etyczny. Chciałabym zachęcić do refleksji nad tym, w jaki sposób przenikają się i wzajemnie na siebie wpływają dwie ostatnie kwestie. Innymi słowy, pragnę postawić pytanie: czy kondycja finansowa rodziny może mieć wpływ na jej etyczne wybory? Być może wydaje się, że ekonomia z bioetyką ma niewiele wspólnego. Ja jednak, pracując na co dzień z rodzinami chorych dzieci, widzę, jak bardzo te dwie rzeczywistości nie tylko się przenikają, ale na siebie wzajemnie oddziałują.
- Dylematy etyczne
W mojej ocenie jednym z najlepszych dokumentów, opisujących klarownie i dość wyczerpująco problematykę dylematów etycznych w rodzinach z osobami z niepełnosprawnością, jest raport pod red. dr. hab. Andrzeja Muszali, prof. UPJPII i dr n. med. Moniki Zazuli pt. Problemy rodzin dzieci z zespołem Downa w Polsce – stan na przełomie 2017 i 2018 roku [1], dostępny na stronie Fundacji JEDEN Z NAS. Choć od jego opublikowania minęło już trochę czasu, wiele podjętych w nim kwestii jest nadal aktualnych. Z tego trudnego w odbiorze dokumentu, ale też innych opracowań i własnych doświadczeń, wynotowałam kilka – i nie jest to zapewne lista zamknięta – dylematów etycznych, przed którymi stają rodziny osób z niepełnosprawnością.
- 1.1. Inwazyjne badania prenatalne – np. amniopunkcja, kordocenteza – mogą zostać zaproponowane przez lekarza w sytuacji niepomyślnych lub trudnych do interpretacji wyników nieinwazyjnych badań prenatalnych – jak np. USG, test PAPPA. Inwazyjne badania prenatalne mogą poszerzyć wiedzę lekarza i rodziców o kondycji zdrowotnej dziecka w stadium płodowym, ale ich wykonanie jest obarczone ryzykiem powikłań.
- 1.2. Aborcja eugeniczna (embriopatologiczna) – celowe doprowadzenie do śmierci płodu ze względu na podejrzenie występowania ciężkiego lub nieodwracalnego uszkodzenia dziecka albo choroby zagrażającej jego życiu.
- 1.3. Diagnostyka preimplantacyjna – polega na diagnozowaniu ludzkiego wyposażenia genetycznego oraz oddziaływania na nie w najwcześniejszej fazie życia. Temat ten podejmowany jest w kontekście zapłodnienia pozaustrojowego in vitro, które również generuje wiele wątpliwości i dylematów natury moralnej [2].
- 1.4. Terapia daremna – przedłużone podtrzymywanie funkcji niewydolnych narządów; takie działanie nie ma celu terapeutycznego.
- 1.5. Eutanazja – postępowanie, którego skutkiem jest przyspieszenie śmierci nieuleczalnie chorego pacjenta. Intencją przypisywaną eutanazji (biernej lub czynnej) jest chęć ulżenia choremu w cierpieniu spowodowanym chorobą.
Jak zaznaczyłam, powyższa lista nie jest wyczerpująca; to jedynie zasygnalizowanie zagadnienia. Na osobne opracowanie zasługuje temat sprawowania opieki przez personel medyczny nad dorosłymi osobami niepełnosprawnymi intelektualnie. Lekarze i pielęgniarki napotykają na trudności zarówno typowo występujące w opiece zdrowotnej, ale również specyficzne, związane z niepełnosprawnością intelektualną. „Najczęstsze dylematy etyczne pojawiające się w codziennej opiece nad dorosłymi niepełnosprawnymi intelektualnie wiążą się z prawem do autonomii i samostanowienia, prywatności i poufności, prowadzenia wybranego przez siebie stylu życia, utrzymania preferowanej aktywności społecznej. A także dostępem do badań genetycznych, prawem do udziału w badaniach naukowych, prawem do ekspresji własnej seksualności” [3]. Inne dylematy etyczne, na które można zareagować właściwie, łącząc zawodowy profesjonalizm z przestrzeganiem praw pacjenta, obejmują zagadnienia „związane z odmową pacjenta poddania się działaniu, które w opinii personelu jest dla niego korzystne, zwłaszcza w sytuacji, gdy pacjent nie jest w stanie racjonalnie uzasadnić swojego stanowiska. Kolejnymi potencjalnie problematycznymi zagadnieniami są kwestie związane z ograniczeniem wolności osobistej i praw publicznych, stosowania ograniczeń czy przymusu bezpośredniego celem ochrony pacjenta (lub osób trzecich) przed doznaniem krzywdy, reagowania na zachowania nieaprobowane społecznie czy też ingerowania w zawierane przez pacjenta relacje” [3]. Wydaje się, że szczególnie trudną do rozpatrzenia kwestią jest stosowanie przymusu wobec pacjentów [4].
- Kondycja finansowa rodzin osób z niepełnosprawnością
Mając w pamięci przywołane dylematy, z którymi nie muszą na co dzień borykać się rodzice i opiekunowie dzieci zdrowych, przyjrzyjmy się warunkom, w jakich żyje wiele rodzin podejmujących trud wychowania dziecka z niepełnosprawnością.
Obecny system wspierania rodzin chorych dzieci jest archaiczny. Najważniejsze obowiązujące rozwiązania prawne wprowadzono w 2003 roku – czyli 20 lat temu – w zupełnie innych realiach rynkowych, dochodowych i demograficznych. Świadczenia finansowe proponowane rodzicom, choć waloryzowane, nie zapewniają nawet minimum egzystencjalnego w wielu rodzinach wychowujących niepełnosprawne dzieci. Polityka społeczna proponuje różne instrumenty finansowe, które mają wesprzeć rodziców i opiekunów osób z niepełnosprawnością. W praktyce rozwiązania te niejednokrotnie wzajemnie się znoszą. Podstawowymi świadczeniami są: zasiłek pielęgnacyjny (215,84 zł), świadczenie 500+ (500 zł) oraz świadczenie pielęgnacyjne (2458 zł), będące najwyższą formą wsparcia, ale obwarowaną kryterium „zakazu pracy”, co oznacza, iż rodzic/opiekun osoby niepełnosprawnej – często zdrowy, pełnosprawny, dobrze wykształcony i wykwalifikowany – jeśli pobiera świadczenie pielęgnacyjne, nie może równocześnie podjąć w żadnej formie legalnego zatrudnienia. Sytuacja ta nazywana jest „pułapką świadczeniową”.
Trudną sytuację materialną wielu rodzin miała zmienić Ustawa z dnia 4 listopada 2016 r. o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem”. Jednakże na rozwój instytucji i programów wsparcia rodzin najbardziej chorych dzieci w latach 2017–2021 przeznaczono z budżetu zaledwie ponad 3 mld zł, co jest kwotą dalece niewystarczającą. Po siedmiu latach funkcjonowania ustawy, dla większości rodziców jedyną formą wsparcia, którą otrzymali, była jednorazowa wypłata 4 tys. zł tuż po urodzeniu dziecka, którego niepełnosprawność powstała w okresie prenatalnym lub okołoporodowym. „Nie jest to zaskoczeniem, skoro na flagowy program rządowy, który miał rozwinąć kompleksowe usługi opieki wytchnieniowej, asystentury osobistej, centrów opiekuńczo-mieszkalnych i bezpośredniego wsparcia rodzin przeznaczono zaledwie 0,17 proc. środków budżetu państwa” [5]. Skutkiem takiej polityki społecznej państwa jest utrzymujący się stale na tym samym poziomie zasięg skrajnego ubóstwa wśród rodzin osób z niepełnosprawnością [6].
Sytuacja ta znajduje wyraz w liczbach prezentowanych w raportach organizacji pozarządowych. Na przykład w raporcie Stowarzyszenia Wiosna [7] czytamy, iż w 84 proc. rodzin, które otrzymały pomoc Szlachetnej Paczki, żyje przynajmniej jeden chory lub niepełnosprawny członek rodziny. Co więcej, co trzeciej z rodzin objętych pomocą nie stać na pokrycie comiesięcznych kosztów leczenia, w tym na zakup leków. Średni dochód na osobę w tych rodzinach wynosi 12 zł / dzień /osobę. Trudną sytuację tych rodzin potwierdza także Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Według analityków PFRON-u 70 proc. rodzin z osobą z niepełnosprawnością ma problemy z zakupem lekarstw lub ponoszeniem innych kosztów. Ponad 60 proc. rodzin ma trudności z ponoszeniem kosztów rehabilitacji.
- Etyka jakości czy świętości życia?
W rozważaniach o niepełnosprawności podnosi się coraz częściej zagadnienie „jakości życia” (ang. quality of life). Słowo „jakość” zrobiło zawrotną karierę. Mamy zawód kontrolera jakości, rygorystyczne normy, które trzeba spełnić, by dostać taki czy inny certyfikat jakości. Mamy znaki jakości Q, ISO i inne. Powszechnie pojęcie „quality of life” bywa zawężane do dóbr konsumpcyjnych. W domyśle: mam wysoką jakość życia, kiedy mogę kupować, podróżować, wymieniać rzeczy na nowe.
Co to ma wspólnego z etyką? Wydaje się, że wiele. W krajach tzw. bogatej Północy większość obywateli ma komfort materialny. Nie bez przyczyny mówi się, że większość osób w tych społeczeństwach żyje obecnie w warunkach lepszych, niż niegdyś królowie. W konsekwencji „quality of life” przestaje się odnosić jedynie do dóbr materialnych, a rozciąga się na życie jako takie. Rewolucja seksualna, różnicowanie postaw moralnych, wreszcie dynamiczny postęp nauk przyrodniczych, w tym biomedycznych i biotechnologicznych, sprawiły, że coraz śmielej zaczęto mówić o życiu wartym i niewartym przeżycia. Etyka jakości życia, której promotorem jest m.in. Peter Singer, sprzeciwia się etyce świętości życia (ang. sanctity of life) i jest przedmiotem sporów. Życie człowieka ma nie być wartością absolutną, ale podlegać kwalifikacji ze względu na cechy, na które umówimy się w drodze pewnego konsensusu.
„To właśnie tu do głosu dochodzi bioetyka (bios + ethos), ta stosunkowa młoda dziedzina nauki, która jako interdyscyplinarna refleksja o profilu etycznym stara się podejmować wszystkie te kwestie, w których mamy do czynienia z działaniem, z wszelką formą aktywności dotyczącą życia ludzkiego (medycyna, biotechnologia, genetyka, sport, żywność i używki, seksualność i planowanie rodziny, ochrona środowiska, praca, rozrywka, konsumpcja, itp.). W wypadku bioetyki mamy więc do czynienia z pewną formą „moralnego zarządzania życiem ludzkim” (ang. moral management of life), gdzie poszukuje się takich rozwiązań, które, po pierwsze, szanowałyby godność osoby ludzkiej, po drugie, sprzyjałyby integralnemu rozwojowi człowieka zgodnie z jego naturą, co praktycznie oznacza dążenie do szczęścia, i po trzecie, zapewniłyby stabilny rozwój nie tylko generacjom dnia dzisiejszego, ale także tym w przyszłości. Możemy więc stwierdzić, że bioetyka jest właśnie tą dziedziną, która pragnie zapewnić wysoką jakość życia jednostek i całych społeczeństw, opierając ją na bezwzględnym poszanowaniu życia jako wartości najwyższej i nieinstrumentalnej, choć nie ostatecznej. Niestety to przekonanie nie jest akceptowane z tą samą siłą przez wszystkie szkoły bioetyczne” [8].
- Wnioski
Wracamy do pytania, czy kondycja finansowa rodziny może mieć wpływ na jej etyczne wybory. Nie mamy wątpliwości, że te przestrzenie mają wiele punktów styku. Najbardziej widoczne są, gdy patrzymy na nie przez pryzmat konkretnych ludzkich historii. Można w tym miejscu przywołać doświadczenie rodziców w trudnej sytuacji materialnej, którzy dowiadują się o poważnej chorobie swojego nienarodzonego jeszcze dziecka i wiedzą, że jego leczenie będzie wymagało ogromnych nakładów finansowych, których nie mają. Innym przykładem może być sytuacja osoby dorosłej – ciężko chorej i zależnej od opieki innych osób – proszącej o eutanazję. Niejednokrotnie media informowały o osobach, które – gdy udzielono im koniecznego wsparcia – odstępowały od planu „śmierci na życzenie”.
Powiedzieć, że kto ma pieniądze, ten podejmuje dobre (tu mam na myśli – zgodne z etyką świętości życia) decyzje, byłoby nieuprawnionym nadużyciem. To nie jest tak prosta zależność; na nasze wybory, oprócz czynnika ekonomicznego, wpływa wiele zmiennych, np. nasze przekonania, wykształcenie, normy społeczne, prawo, opieka zdrowotna, osobiste doświadczenia, świadomość zasobów (poczucie, że mamy wokół siebie osoby gotowe do pomocy) lub ich braku (poczucie, że jesteśmy zdani tylko na siebie). Wydaje się jednak, że sytuacja materialna może być dla wielu osób ważna lub bardzo ważna w rozwikływaniu dylematów etycznych. Aspekt ten mógłby być przedmiotem obszernych, kompletnych analiz i badań.
Jeśli jedną z zasadniczych funkcji państwa jest troska o osoby najsłabsze, to szybkie i zdecydowane zmiany finansowego modelu wspomagania osób z niepełnosprawnościami są konieczne. One nie rozwiążą wszystkich problemów, ale mogą pomóc przyjąć drugiego człowieka takim, jakim jest – z jego chorobą, niepełnosprawnością. Brak finansowej współodpowiedzialności wszystkich obywateli za sytuację osób najsłabszych sprawia, że nasze myślenie będzie skręcać w stronę rozważań o niedostatecznej jakości ich życia. Wszelkie strategie i konwencje praw osób niepełnosprawnych pozostaną niewiele znaczącą kartką papieru, zadrukowaną dla politycznej poprawności. Etyka jakości życia – nieakceptowalna, ale chwytliwa i pełna retorycznego uroku – wyprze etykę świętości życia.