Strona główna » Rodzice zgłaszają negatywne doświadczenia w związku z otrzymaniem diagnozy zespołu Downa u swojego dziecka

Rodzice zgłaszają negatywne doświadczenia w związku z otrzymaniem diagnozy zespołu Downa u swojego dziecka

by admin
W przeprowadzonym w Ohio badaniu ankietowym wśród rodziców, którzy otrzymali diagnozę zespołu Downa u swojego dziecka, większość badanych zgłosiła negatywne doświadczenia związane z tym wydarzeniem. Rezultaty badań zostały opublikowane na łamach „American Journal of Medical Genetics”.

Zespół Downa jest jedną z najczęściej występujących wad genetycznych. W 2014 roku w związku z uchwaleniem House Bill 552, departament zdrowia stanu Ohio wydał specjalny arkusz informacyjny dotyczący zespołu Downa, który należy przekazać rodzicom w przypadku niepomyślnej diagnozy. Arkusz zawiera odpowiedzi na najbardziej podstawowe pytania dotyczące rozpoznania.

Badacze chcieli poznać doświadczenia rodziców otrzymujących diagnozę zespołu Downa u swoich dzieci, dlatego stworzyli elektroniczną ankietę i rozesłali ją do rodziców zrzeszonych w różnych grupach rodziców osób z zespołem Downa w Ohio. 

Rodzice zgłosili ogólnie negatywne doświadczenia w związku z otrzymaniem diagnozy zespołu Downa (średnio 4 w skali 0-10), również po 2014 roku. 85% rodziców dzieci z trisomią 21. chromosomu urodzonych w roku 2014 lub później zgłosiło, że nie otrzymali arkusza informacyjnego nt. zespołu Downa od departamentu zdrowia w stanie Ohio. Nie zawsze również przestrzegano dokładnych wytycznych co do przekazania rodzicom diagnozy o stanie zdrowia ich dzieci.

Badacze podkreślają, że niezbędne jest podjęcie wszelkich wysiłków, aby doświadczenie rodziców związane z rozpoznaniem u ich dzieci zespołu Downa, nie wiązało się z negatywnym przeżyciem.

Źródło: Lehman, A., Leach, M., & Santoro, S. L. (2021). Delivering a new diagnosis of Down syndrome: Parent experience. American Journal of Medical Genetics Part A, 1–8. https://doi.org/10.1002/ajmg.a.62408

You may also like

Ta strona korzysta z ciasteczek aby świadczyć usługi na najwyższym poziomie. Dalsze korzystanie ze strony oznacza, że zgadzasz się na ich użycie. Akceptuję Regulamin

Prywatność i Ciasteczka