– Można by pomyśleć, że nasza praca jest bardzo smutna i trudna, ponieważ dotyka tematyki śmierci i umierania, ale mam wrażenie, że jest przeciwnie, ponieważ hospicjum afirmuje życie. Ten ostatni czas, który pacjentowi pozostał, staramy się wykorzystać i spędzić jak najlepiej – mówi Dominika Matczak lekarz związana z Fundacją Gajusz, w czasie kolejnego wykładu z cyklu Bioethics Lab organizowanego przez Interdyscyplinarną Akademię Bioetyki.
Na kanale YouTube Interdyscyplinarnej Akademii Bioetyki udostępniono kolejny wykład z cyklu Bioethics Lab –„Fundacja Gajusz – najpiękniejsze historie naszych dzieci”. Prowadzą go Dominika Matczak i Andriy Sopilnyak – lekarze związani z Fundacją Gajusz, pracujący w hospicjum stacjonarnym i domowym, a także perinatalnym oraz w ośrodku preadopcyjnym.
Na początku wykładu wyjaśniono, że słowo „palium” z łaciny oznacza płaszcz, zatem medycyna paliatywna polega na otuleniu pacjenta opieką niczym płaszczem, troszczy się o poprawę jakości życia chorego. – Zajmujemy się leczeniem nie przyczynowym, a objawowym. Zajmujemy się pielęgnacją pacjenta, łagodzimy cierpienie – również duchowe – poprzez wsparcie psychologiczne lub duchowe, jeśli pacjent ma takie życzenie – wyjaśnia Dominika Matczak i dodaje, że z założenia opieka paliatywna akceptuje śmierć – ani jej nie przyspiesza, ani sztucznie nie wydłuża. Nie stosuje się terapii daremnej i uporczywej.
– Można by pomyśleć, że nasza praca jest bardzo smutna i trudna, ponieważ dotyka tematyki śmierci i umierania, ale mam wrażenie, że jest przeciwnie, ponieważ hospicjum afirmuje życie. Ten ostatni czas, który pacjentowi pozostał, staramy się wykorzystać i spędzić jak najlepiej – mówi Dominika Matczak.
Andriy Sopilnyak podkreśla, że współczesna medycyna ma dużo do zaoferowania, ale specjaliści medycyny paliatywnej muszą rozważyć, czy podejmowane procedury mogą przynieść korzyść pacjentowi. Lekarz wyjaśnia, że terapia daremna to taka, która nie przyniesie żadnych korzyści pacjentowi, a będzie podejmowana dla niej samej; terapia uporczywa dodatkowo przynosi jakieś cierpienie pacjentowi.
Fundacja Gajusz zajmuje się przede wszystkim dziećmi. Zespoły lekarzy, pielęgniarek, fizjoterapeutów, psychologów, duszpasterzy i pracowników socjalnych towarzyszą zarówno w chorobie, jak i odchodzeniu podopiecznych. – Dom jest najlepszym miejscem na umieranie – podkreśla Dominika Matczak, ale zaznacza, że nie wszyscy mali pacjenci mają domy i rodziny, dlatego Fundacja Gajusz prowadzi hospicjum stacjonarne, które nazywane jest „pałacem” a jego pacjenci – „książętami” i „księżniczkami”. Pałac jest też miejscem, w którym dzieci przebywają z rodzicami czasowo, aby rodzina nauczyła się funkcjonować w czasie choroby i odchodzenia syna czy córki.
Jeśli lekarz stwierdzi, że nasilające się dolegliwości kliniczne są oznaką zbliżającego się momentu śmierci często – dzięki lekom – wprowadza pacjenta w stan sedacji paliatywnej, w którym nie odczuwa się duszności, bólu i strachu. – Tak powinno wyglądać odejście dziecka, czyli pośród osób, które go lubią, które będą przeżywać żałobę. Bo pożegnanie z dzieckiem jest niezwykle ważne w prawidłowym przebiegu żałoby – zwraca uwagę Andriy Sopilnyak.
Fundacja Gajusz prowadzi też hospicjum perinatalne, czyli dla dzieci, u których choroby czy wady letalne zdiagnozowano już w czasie ciąży. Lekarze wyjaśniają wówczas rodzicom na czym polega choroba ich dziecka, jakie są rokowania, jak będzie przebiegał poród, jakie mogą wystąpić scenariusze przed porodem, co się może dziać w trakcie lub po porodzie. Jeżeli dziecko przeżyje, w jaki sposób należy sprawować nad nim opiekę.
W czasie wykładu Dominika Matczak i Andriy Sopilnyak opowiedzieli także o historiach niektórych dzieci – podopiecznych Fundacji Gajusz – zarówno o towarzyszeniu w odchodzeniu chorych, jak i zaskakujących samych lekarzy przypadkach zdrowienia małych pacjentów.
We czwartek 16 grudnia o godz. 17.30 zaplanowana jest sesja Q&A, w czasie której Dominika Matczak i Andriy Sopilnyak będą na żywo odpowiadali na pytania nadesłane na adres [email protected].
Fundacja Gajusz powstała pewnej zimowej nocy 1998 roku na dziecięcym oddziale onkologicznym w szpitalu przy ul. Spornej w Łodzi. Tisie Żawrockiej-Kwiatkowskiej, założycielce, zabrakło wówczas nadziei. Jej syn Gajusz miał 8 miesięcy. Przebywał w szpitalu prawie od urodzenia. Lekarze zaczęli przygotowywać matkę na jego śmierć. Obiecała wtedy, że jeśli maluch przeżyje, założy fundację, która będzie opiekowała się chorymi, potrzebującymi dziećmi. Kilka dni później Gajusz wyzdrowiał, a ona dotrzymała słowa. Fundacja Gajusz każdego roku wspiera ponad 900 rodzin, które znalazły się w kryzysowej sytuacji. Fundacja m.in. zapewnia pomoc psychologiczną na pediatrycznych oddziałach onkologicznych, prowadzi hospicjum domowe, a także hospicjum stacjonarne i perinatalne oraz Interwencyjny Ośrodek Preadopcyjny i Centrum Terapii i Pomocy Dziecku i Jego Rodzinie.
Na 25 stycznia zaplanowany jest wykład psychologa i specjalisty w zakresie neuronauki, szczególnie uzależnień behawioralnych i skutecznej zmiany nawyków dr hab. Mateusza Goli o pornografii, seksie i związanych z tą tematyką dylematach moralnych.
Bioethics Lab to nowatorski dwuletni cykl spotkań kierowany głównie do międzynarodowej społeczności bioetyków i naukowców z różnych dziedzin oparty o interdyscyplinarne wykłady wybitnych ekspertów. Dostęp do dyskusji i wykładów jest bezpłatny, otwarty dla wszystkich zainteresowanych, w tym studentów.
Bioethics Lab to jeden z projektów w ramach powstałej w Krakowie Interdyscyplinarnej Akademii Bioetyki, której celem jest popularyzacja nauki, rozwój bioetyki i edukacji bioetycznej w Polsce, a także promocja wiedzy i badań naukowych w zakresie nauk przyrodniczych i medycznych, które są nieodłącznie związane z licznymi, wciąż nowymi dylematami natury etycznej.
Interdyscyplinarna Akademia Bioetyki została objęta honorowym patronatem Ministra Edukacji i Nauki. Projekt jest dofinansowany ze środków budżetu państwa w ramach programu Społeczna Odpowiedzialność Nauki.
Szczegóły na www.akademiabioetyki.pl.